D. 27. oktober, 2017.
Kære venner og familie, allerførst vil jeg takke jer for jeres hjælp sidste gang, Leif var på aflastningsophold på Vikærgården.
Det gik rigtig godt, og han modtog mig smilende og glad efter en hyggelig uge, hvor I havde fundet på forskellige måder at hygge jer sammen med ham. Det var befriende, og det gør det lettere for mig at tage afsted med god samvittighed og få ladet op. I er verdens bedste venner og familie. 1000 1000 tak for jer.
Nu har jeg igen brug for hjælp
Pilates er begyndt igen og strækker sig fra uge 43-49, mandage fra 17.30-20, og jeg regner med at få aflastningsophold til Leif fra fredag d. 17. november til søndag d. 26. november. Jeg har købt billet til Malaga, hvor jeg kan hoppe op i dobbeltsengen hos min lillesøster Bodil, som har booket sig ind på sit yndlingshotel tæt på strand og fittnesscenter fra lørdag 18. til lørdag 25., så jeg pakker til Leif og installerer ham, hvor han nu kan få en plads, fredag d. 17. november. Så kan jeg bagefter tænke på mig selv. Jeg kommer hjem sent d. 25. og derfor henter jeg ham d. 26. november ved 12 tiden.
Leif får nu medicin med 2 en halv times mellemrum (før var det 3 timers mellemrum) og dette betyder, at han ikke ryster så meget og er lidt vaksere. Indimellem kan han stadig have svært ved toiletbesøg selv. På aflastningsstedet kan han ringe efter hjælp, men tager I ham med hjem, skal han hjælpes hen foran toilettet og med at hive bukserne ned til knæhøjde, så han kan sidde og tisse.
Jeg er så glad over, at I vil hjælpe mig, så jeg kan få sovet igennem og svømmet, vandret og trænet sammen med min lillesøster i Malaga og med at få trænet pilates om mandagen.
Jeg fik en blodprop, men jeg håber at kunne rejse sydpå
Jeg fik en blodprop, mens jeg snakkede på Facetime med mit barnebarn, Mira. Hun så, hvordan min højre mundvig pludselig hang, samtidig med at jeg snøvlede og mistede taleevnen. Det hjalp med at finde frem til, hvor i hjernen den havde været. Det hele varede kun et øjeblik, så havde den opløst sig selv.
Lægen ringede efter en ambulance, og jeg blev undersøgt fra 12 tiden til kl. 20 af et meget flot-samarbejdende team, og det sluttede med, at jeg skulle gå med en lille hjerterytme-optager og fire ledninger påklistret i 7 dage. Nu er den for længst afleveret, og jeg venter på resultatet, da SOS International vil kende resultatet, før rejseforsikringen gælder.
Jeg har lige været ved lægen, og blodtryk, puls og kolesteroltal er helt OK, så jeg fortsætter bare med den lille hjertemagnyl, som jeg fik på Neurologisk Ambulatorium. Jeg regner med, at alt falder på plads, så jeg kan rejse sydpå. Det har det gjort før. Denne uge er valgt, fordi Annli endnu ikke er begyndt på arbejde og derfor kan køre Leif til Fys og Ældrecenter, som han plejer. Dette fik han lov til, da jeg var til 2. møde hos Rådmanden, hvor jeg også fik skabt kontakt mellem Parkinsonforeningen og Kommunaldirektøren for Sundhed og Omsorg, så vi får uddannet en Parkinson Koordinator i området.
Om at være pårørende til en parkinsonramt
I mandags d. 23. oktober blev jeg bedt om at fortælle om at være pårørende til en parkinsonramt, og om hvad en parkinsonkoordinator kan hjælpe med. Vi havde været til møde i Aarhus-klubben for parkinsonramte og deres pårørende, og formanden satte sig hen ved siden af os og præsenterede sig. Han havde hørt om mit møde med Rådmanden, og at jeg havde fået lavet kontakt mellem Kommunaldirektøren for Sundhed og Omsorg i Aarhus Kommune og Kirsten Hoff fra Parkinson Foreningen, så de nu samarbejder om at få uddannet en parkinsonkoordinator her i kommunen. Jeg havde taget en kopi med af mit indslag til mødet med Rådmanden, og det blev han meget glad for og ville fluks have mig med i bestyrelsen, men jeg sagde nej tak, fordi jeg ikke kan regne med mine kræfter. Når jeg er frisk vil jeg gerne hjælpe på sidelinjen.
Mødet drejede sig om foredrag af en psykolog, som indimellem stillede spørgsmål. Fx. stillede hun spørgsmålet: "Hvad synes I, der er parkinsonramte er det sværeste?" Leif rakte armen i vejret og sagde:
"Det værste er, at det går ud over min kone." Psykologen spurgte, hvordan jeg kunne holde til det, og jeg fortalte om hjemmesiden: Hæng-ud med Leif, kalenderen og om min ret til 5 ugers aflastningsophold om året til Leif. Psykologen var meget inspireret af kalenderen, som hun vil have med i sine foredrag. De andre pårørende der var til stede havde ikke hørt om deres rettigheder, så de ville gerne høre mere og fik arrangeret, at jeg skulle komme og fortælle igen.
Da jeg gav andre parkinsonpårørte grineflip
Det næste møde blev et helt utroligt møde. Jeg fik lavet en en stemning, som fik de pårørende til at fortælle løs om alt, hvad de gik rundt med i hemmelighed. Indimellem fik vi grineflip, så alle gik derfra med nyt mod på deres situation og glade øjne. Jeg følte mig næsten som en stand-upper, da jeg med ny glad energi løb gennem regnen hen til min bil og videre til pilates for tilsidst at hente Leif hos Fanny, som lige skulle vise mig et lille show, inden Mek kunne putte hende. og så fik jeg et glas rødvin med Annli, inden Leif og jeg kørte hjem, efter at vi begge havde haft en hyggelig dag.
Jeg håber, alle vil kæmpe for at Aarhus får et Parkinsonflastningssted med uddannet personale. Fx kan man spørge partierne til kommunalvalget, hvad de gør for den gruppe, og hvad de vil gøre.
Parkinsons er en kronisk sygdom, men vi har meget at glæde os til
Parkinsons er jo en kronisk sygdom, som kun bliver værre. Nu får Leif medicin hver 2 en halv time, men alligevel har vi det godt, og vi har meget at glæde os til hele tiden. Vi glæder os til d. 3. november, hvor vi skal se RMB Showet FLIP IT (herligt tema), og d. 4. november skal vi på tur med Annli til København og fejre vores elskede barnebarn, Vincents 3 års fødselsdag. Vi får jævnligt små film og fotos fra Mira og Lasse, så vi kan følge med i Vincents oplevelser.
Og så fik jeg jo Elly på min fødselsdag, så hun er nu 10 måneder, og Eva og Emil sender jævnligt dejlige små film og fotos af lille Elly Frikadelly, som ruller elegant og har den smukkeste fine stemme.
Vores dag starter tit med at glædes over de sjove kære oldebørn. Vi er meget taknemmelige over at få mulighed for at følge med i vores børnebørns og nu ovenikøbet vores oldebørns liv.