D. 27. juli, 2017
Kære venner og familie,
Nu er der sommerferie for gymnastikken, og jeg vil gerne takke jer alle, fordi I træder til og hjælper os med at klare skærene. Det er vi så glade og taknemmelige for. I sætter kulør på vores hverdag, og hjælper med at gøre livet festligt for os. 1000 tak!
Jeg var jo så heldig at få et længerevarende møde, hvor Jette Skive havde indkaldt Kommunaldirektøren for Sundhed og Omsorg, lederen af Vikærgården og Kirsten Hoff fra Parkinsonforeningen (over telefon). Jeg kunne se, at Kommunaldirektøren sad med mit første brev, og at det var fyldt med notater, så det var blevet nærlæst. Mødet sluttede med, at Kirsten Hoff og Kommunaldirektøren udvekslede tlf.numre og mailadresser, så Parkinsonkoordinator uddannelsen kan startes i Aarhus. Kommunaldirektøren ville også gerne have tlf og mail på mig. 2. møde fik jeg d. 29. juni, da jeg ringede og fortalte, at Kirsten Hoff går på pension 1. juli. Herunder følger mit brev til rådmanden med forslag til forbedringer før et modelaflastningssted for parkinsonramte bliver etableret i Aarhus:
_________
Til Rådmanden for Sundhed og Omsorg, Jette Skive.
Da vi ankom til aflastningsstedet, Sundheds- og Omsorgshotellet, Vikærgården, blev vi mødt af en meget empatisk medarbejder, som nærlæste papirerne om medicin og pasning, udarbejdet af vores hjemmesygeplejerske. Efter vi var blevet godt og grundigt modtaget af Ricardo, fortalte han, at han næste dag skulle på ferie. Hvorfor er det så ham, der modtager os? Mærkeligt! Ham ser min mand ikke mere, men det er ham vi har talt med og gennemgået papirerne med i en lille time.
Jeg bliver ringet op om, hvornår jeg vil komme og hente min mand og vi aftaler, hvad der passer stedet, så de kan være der, når jeg henter ham. Jeg tror det er for at fortælle, hvordan det er gået.
Da jeg kommer ind på stuen sidder min mand sammenkrøbet med bange øjne i en stol og siger: Jeg er bange for dig. - Hvad er der sket? En sosu-vikar kommer ind og siger, at hun ikke ved noget, for hun er lige kommet. På vej ud møder vi en sygeplejerske, som siger, at jeg skal sørge for sovemedicin næste gang, da de har været nødt til at indkalde nattevagt til Leif.
Jeg ringer til Parkinson-afdelingen på Bispebjerg og de siger, at de gerne vil rådgive aflastningsstedet næste gang og også (gratis) sende de små bøger om parkinson til aflastningsstedet. Sovemedicin til parkinsonramte er ikke godt, da de har erfaring med, at patienten vil blive udsat for mange fald dagen efter. Min mand er blevet OPBEVARET, siddende i en stol om dagen, så han er faldet i søvn hver gang besøgende er gået, og derfor har han ikke kunnet sove om natten.
Parkinson-sygeplejerskerne fortalte mig, at det nok ville vare 14 dage, før han kom over sine natlige angstanfald. Jeg skulle sørge for, han kun sov en halv time inden kl. 14 og ellers var i gang med noget.
Jeg undrer mig over, at han ikke må komme til fysioterapeut de 2 gange om ugen, han plejer at træne og at han ikke må komme 2 gange om ugen hen på Ældrecenter Koltgården, hvor han tit kommer hjem og fortæller, hvor sjovt de har haft det med gåture, sange, livsfortællinger og spil - når disse aktiviteter ikke foregår på aflastningsstederne? Når vi får tildelt et aflastningssted over e-boks, står der i papirerne, at fysioterapeut og Koltgården er aflyst under aflastning på Demensgården og på Vikærgården. Så tror jeg selvfølgelig, at det er fordi disse aktiviteter finder sted på Aflastningsstederne.
Måske kommer en fysioterapeut og spørger om min mand vil til træning, og så siger han måske; Ikke lige nu. En parkinsonramt har svært ved at vælge. Han skal bare venligt tages ved hånden og forklares, at han mister sin evne til at gå og bevæge sig, og derfor skal han træne hver dag. Jeg vil foreslå at ledelsen på Aflastningsstederne får tilbudet om videreuddannelse i parkinsonsygdommen og også, at personalet, både sygeplejersker, fysioterapeuter og sosu personale – ja hele personalet kommer på kursus, så de kan hjælpes ad med at opgradere stedet til glæde for dem selv, de parkinsonramte og de pårørende, som så kan holde til at arbejde i døgndrift med støtte af professionelle, som så også bliver stolte over at lave et godt empatisk, omsorgsfuldt arbejde, som svarer til stedets titel: Sundheds-og Omsorgshotellet. Vores hjemmesygeplejerske vil enormt gerne på efteruddannelse, men har fået afslag, når hun har foreslået det. Hun ville elske at kunne guide mig endnu bedre.
Pædagoger bliver uddannet til på en omsorgsfuld måde at være igangsættere, og parkinsonramte kan holde sig gående med sang, dans, spil, leg og hjernen i gang med samtaler, spil og fortællinger. Det kunne hjælpe på livskvaliteten på aflastningsstederne. Venlig hilsen Ivalo Falk.
_________
Jette Skive havde indkaldt kommunaldirektøren og lederen af Vikærgården til dette møde. Det blev forrygende, de tog notater under telefonmødet med Kirsten Hoff, og der blev aftalt, at parkinsonkoordinatoruddannelsen skulle etableres. Kommunaldirektøren sagde, at hun kunne hjælpe med at få en aflastningsplads til Leif på Koltgården, hvor han er glad for at komme – hvor han er meget afholdt og tit kommer hjem og fortæller, hvor meget de har grinet sammen.
Nu kender I lidt til min situation lige nu.
En forrygende festlig hyldestkoncert for Leif
Her i Jazzfestivalen arrangerede Mek sammen med Ilse Vestergård en hyldestkoncert for Leif Falk i Jazzteltet på Bispetorv. Det blev forrygende festligt. Samtidig havde vi efter 3 års arbejde fået trykt en CD med numre fundet på computeren og shinet op henad vejen. Erik Westberg, Per Møller og Anton mødtes jævnligt med Leif.
De lyttede, spillede mere ind, kaldte Ed ind samt Peter Seeback, Eva Kruse, Annli, Mikkel, Rikke Beck, Kim Neergård og Emil. Lars Storck kom også forbi en dag. Det var festlige stunder. Der manglede nogle vers i "Flyttesangen", og da Eva og jeg havde kigget i gemte papirer, fandt vi dem, og derefter tog Anton for nyligt Leif i Studiet, hvor han pludselig kunne indsynge versene med sin frække gadedrengestemme og sjove fraseringer. Så fedt, stor optur for os alle og meget forbavsende, at han i den grad stadig har stemmekraft og udtryk. Anton producerede og Emil mixede, før den blev sendt til mastering. Anton lavede også cover.
Det har været dejligt for Leif at have noget at tænke frem til, noget der var positivt. Han glædede sig hver gang til at være sammen om dette projekt med Erik Westberg, Per Møller og Anton. Parkinson bliver jo bare værre, så det gider vi ikke tænke på…
– vi vil hellere leve i nuet og få det bedste ud af det!
Køb den nye Leif CD
Desværre fik vi ikke støtte, så vi har lidt penge ude at svømme, men de kommer ind igen ved salg af CDerne. Det kan gøres sådan, at man sender 150 kr på mobile pay, så køber jeg konvolut og frimærke og poster CD'en, men husk at tilføje navn og adresse.
Hæng ud med Leif
Pilates bliver mandage fra 18-19 efter ferien, startende med mandag d. 7. august i uge 32. Det kører nok indtil uge 42, hvor der er efterårsferie. Jeg kan komme med Leif kl. 17 og hente ham igen kl. ca. 20. Det er parkering, der tager tid og vandring til Pilates-lokalet i Mejlgade. Stort knus fra Leif og Ivalo. Go' sommer!
