D. 31. maj, 2017.
Kære kære venner og familie,
Jeg er så heldig, at I vil hjælpe Leif og mig, så vi kan klare de mange nye udfordringer, vi har fået.
Jeg ringede forleden til Rådmanden for Sundhed og Omsorg, Jette Skive (DF), og fortalte sekretæren, at jeg ville tale om oprettelsen af et model-aflastnings-sted for Parkinsonramte med uddannet personale, som ville kunne uddanne personale på aflastningssteder og plejehjem i den ret vanskelige kroniske sygdom, Parkinsons. Næste dag ringede sekretæren tilbage og gav mig et mødetidspunkt (d. 24. maj), hvor jeg kunne komme i audiens – noget som kun er muligt 4 gange om året.
Mit møde på Rådhuset
Jeg blev fint modtaget af Jette Skive og hendes jurist og sekretær. Efter at jeg havde talt længe, tog hun mig om skuldrene og kiggede mig i øjnene og spurgte: "Nå, men hvordan har du det så, og er der noget, vi kan hjælpe dig med?" Så sprang tårerne frem, og jeg sagde, at de allerede hjalp mig rigtig godt. "Jeg har fået den dejligste hjemmesygeplejerske at sparre med hver 14. dag, fået optalte piller, en plejeseng med elevation, skylle/tørre toilet, rollator samt aflastning på Ældrecenter Koltgården tirsdag 10-15 og torsdag 10-13, så jeg kan køre på indkøb og gå til yoga, læge, frisør mm." "Nå, men så er det døgnaflastningen, der er det største problem?" – "Ja, det er det". – "Jamen, så vil jeg indkalde din datter, dig og Kirsten Hoff først et kvarter, og derefter til et længere møde med Kirsten Hoff om etableringen af en Parkinsonkoordinator Uddannelse i Aarhus Kommune."
Jeg havde kun sovet i 3 timer natten før mødet med Rådmanden, men det var måske bare godt. Herunder kan I se, hvad jeg ca. fortalte til mødet – i et brev, som jeg også gav hende bagefter. Jeg gav hende også papirer fra Kirsten Hoff, hvor der bl.a. er et kort over Danmark med Parkinsonramte fordelt på alle kommuner i landet (ved at tælle lidt sammen i Aarhus og omegn og tænke på at alle har ret til 5 ugers aflastning årligt, kunne et aflastningssted til 60 Parkinsonramte faktisk være fyldt hele tiden).
Mit brev til Rådmanden kan læses herunder (mit brev til jer fortsætter længere nede).
_________
Til Rådmanden for Sundhed og Omsorg,
Mit navn er Ivalo Falk. Jeg er gift med Leif Falk og dermed pårørende til en Parkinsonramt.
Parkinsonsygeplejerskerne rådede mig til at benytte min ret til 5 ugers aflastning om året, så jeg ikke pludselig fik en hjerneblødning eller en blodprop efter ca. 2 måneder, hvor jeg næsten hver nat blev vækket hver halve time. Parkinson sygdom er en svær sygdom at blive klog på, den er kronisk og ret individuel i sin fremtoning og kan fejlagtigt blive set som demens.
Min mand har været på aflastning de første 2 gange på Demens Centrum Aarhus, og er hver gang kommet hjem med forstoppelse, – også sidste gang, selvom den dygtige hjemmesygeplejerske, jeg ser hver 14. dag, havde skrevet om pasningen og havde doseret pillerne. Det tog 1 måned og 10 dage at få ham frisk igen. Han var smittet med diarré, som lå indkapslet af forstoppelse og havde over 39 i feber. Da han skulle afsted igen, bad jeg borgerkonsulenten om at få ham på Vikærgården, og her blev han passet godt, så han kom hjem uden forstoppelse, men med søvnforstyrrelser.
Jeg ringede til Parkinsonsygeplejerskerne og spurgte om han næste gang kunne få sovepiller med, da det var et ønske fra Vikærgården, hvor de havde været nødt til at ansætte en nattevagt de to sidste nætter. Svaret var nej, da sovemedicin til Parkinsonister ville betyde mange fald om dagen. "Men hvad gør jeg nu, så vi kan sove om natten?" – "Det vil nok tage dig 14 dage at få vendt døgnet, men han må kun sove en halv time inden kl. 14, ellers skal du holde ham vågen." Næste gang må personalet gerne ringe til os, hvis der er problemer, og vi vil også sende alle de små bøger om Parkinsons til Vikærgården før næste ophold. Uddannelse er nødvendig. Personalet har ingen uddannelse i Parkinson sygdommen.
Jeg vil foreslå, at der i Aarhus laves et model-aflastningssted for Parkinsonramte med uddannet personale, som kunne lave kurser for sundhed- og omsorgspersonale i hele landet og også for pårørende samt videreuddannelse af sygeplejersker og læger – et sted, som forskerne kunne samarbejde med om den nyeste viden. Min mand har været forsøgskanin hos Per Borghammer flere gange, og vi har været på Parkinsonskole to lørdage om året i flere år, så jeg ved, at der findes dygtige folk i landet, som ville elske at højne niveauet af viden og praksis. Jeg har talt med Kirsten Hoff, som er primus motor i et fremstød, hvor Parkinson Foreningen tilbyder kommunerne uddannelse af en Parkinsonkoordinator, men hun fik ingen tilbagemelding fra Aarhus. Kirsten Hoff fra vil gerne komme til møde i Aarhus med Rådmanden, hvis vi kan få et længerevarende møde om dette område.
Det allerbedste ville være, hvis der kunne blive et højt kvalificeret aflastningssted i hver landsdel, men skønt, hvis Aarhus kunne skabe det første aflastningssted for Parkinsonramte med respektfuldt samarbejde mellem sygeplejersker, fysioterapeuter, sosu-assistenter, læger, neurologer, forskere, ergoterapeuter, psykologer, pædagoger – og pårørende.
På Vikærgården sad min mand bare og sov om dagen, der var ingen træning og ingen aktiviteter, så han kan næsten ikke gå. Han kom med stok, og nu er han med rollator. Vores datter underviser på Via University på pædagoglinien, og hun tænker, at pædagoger ville kunne motivere og aktivere parkinsonramte med musik, dans, spil, samtaler og gåture – alt det, der kan give livsglæde og endorfiner til at holde Parkinsonramte på benene. Det er jo frygteligt svært at sende sin mand på aflastningsophold med god samvittighed og holde fri og få sovet igennem, så det er muligt at passe ham hele vejen, når man gang på gang modtager ham endnu mere svækket, end da man afleverede ham i god tro. Tænk, hvis man kunne hente ham, og han var trænet og friskere, og professionelle plejere havde set ham og kunne give tips til den pårørende, så det blev et samarbejde at få sin mand på aflastning. Jeg har ikke talt med formanden for Ældresagen i Aarhus endnu, da hun er på kursus, men formanden for plejehjemmene har jeg talt med, og hun var meget interesseret, men hun arbejder i København og foreslog mig derfor at kontakte formanden for Ældresagen i Aarhus. Jeg forestiller mig, der kunne blive et samarbejde mellem Parkinson Foreningen, Ældresagen og Aarhus Kommune. Jeg håber, at Rådmanden vil være primus motor i denne nyskabelse.
Venlig hilsen Ivalo Falk.
_________
Et par dage efter mødet blev jeg ringet op af Helle-Vibeke Riisgaard, som jeg er ven med på Facebook, og som var med i vores Samba-gruppe, som øvede på Aarhus Friskole og deltog i Pinsekarnevallerne i 80'erne. Helle-Vibeke laver nu dokumentarfilm til TV og havde lige lavet en for Ældresagen. Nu er hun i gang med at researche til en film bestilt af Røde Kors, som gerne vil hjælpe pårørende til kronisk syge, så hun vil gerne komme og interviewe mig. Jeg sendte hende mit brev til Rådmanden, og det blev hun meget inspireret af. Det er lidt vildt, hvordan tingene pludselig hænger sammen på en måde. Jeg håber, at det bliver til andet end ord, at der kommer skred i sagerne. Tak igen for jeres store og uvurderlige hjælp. Det varmer og giver os megen glæde. Leif havde jo næsten to besøg om dagen den uge han var på Sundheds-og Omsorgshotellet Vikærgården.
Imens Leif var på Vikærgården, var jeg blevet inviteret til at blive forkælet et par dage i Øster Hurup af min svigerinde, Inger Marie og min yngste lillebror, Sven. Jeg havde Fanny med, så hun kunne ride på en yndig hvid islænderhest. Næste dag kom Mek og hyggede med os, og derefter tog jeg til Nibe, hvor jeg blev forkælet af min næstyngste lillesøster, Bodil.
Vi gik 7 km hver dag og var bl.a. på besøg hos en vinbonde og smage hans nyeste hvidvin, rosé og en han havde givet navnet Dialog (en blanding af druer og æbler). Den smagte som Asti, bare endnu bedre. Efter et par dage skulle jeg hjem til yoga og derefter en tur op til Scott og Erik, hvor jeg så Eriks store malerier samt Scotts ny-vævede smukke dug og hyggesnakkede til dejlig middag. Og så skulle jeg hjem til pilates, havearbejde og rengøring, inden jeg hentede Leif hjem igen.
Tak igen for jeres uundværlige hjælp.
Knus fra Leif og Ivalo.
Fanny spiser is på altanen, dagen før vi kører på tur:
Jeg lavede haveseng til Leif, og Fanny lavede velkomst-hjerte til Leif af mælkebøttehoveder.