D. 2. maj, 2017.
Kære familie og venner,
Nu har jeg fået bevilget korttidsaflastning til Leif på enten Demenscentrum Aarhus eller Vikærgården fra d. 11.-19. maj. Anton, Fanny og jeg installerer Leif mellem kl. 14-17 d. 11. maj, så han kan modtage besøg mellem kl. 19-21. Fanny og jeg tager til Øster Hurup, hvor vi er inviteret på weekend hos min yngste bror, Sven og hans kone, Inger-Marie.
Det var en ubeskrivelig god hjælp, at Leif fik besøg hver dag, sidst han var på aflastning, så det håber vi kan gentages denne gang også. Leifs lillesøster Gitte hænger ud med ham fredag d. 12. maj, fra 14-17 og også torsdag d. 18. maj, fra 14-17. Lotte og Mads tager Leif med hjem en tur søndag d. 14. maj fra 14-17 og også tirsdag d. 16. maj, fra 14-17. D. 19. maj henter Anton og jeg Leif hjem igen.
Kig ind på ivaloogleif.dk, som Matias og Rikke opdaterer løbende,
så snart I har meldt ud til mig, hvornår I har tid og lyst til at hænge ud med Leif.
En status på nattesøvnen
Nu går det meget bedre med at få sovet om natten. Vi går i seng kl 22, og så sover Leif til omkring kl. 02, hvor han vågner og tisser og får en parkinsonpille. Så sover han lidt efter, når vi har hjulpet hinanden med at få ham lagt godt, og så sover han igen i 2-3 timer, hvorefter jeg måske kan hjælpe ham til en ny sovestilling. Ellers går han ovenpå og sætter sig i den pensioniststol, han har arvet fra sin far. Det gør han, fordi hans hånd ryster og han ikke kan finde ro, og fordi han ikke vil vække mig flere gange. Så kommer han tit ned lige ved 7-8 tiden, og kl. 08 skal han have sine første piller. Det betyder, at jeg får ca. 3 søvncyklusser, og det er helt fint. Jeg har lige læst en bog: ”Sov Rigtigt” af en søvncoach, og den har givet mig den nyeste viden om søvn. Ved 14-15 tiden slapper jeg af en halv time og igen ved 17-18 tiden - prøver på det. Dette betyder, at jeg kan få idéer.
Nye idéer
Lige nu er jeg i gang med at finde ud af, om jeg kan få et samarbejde op at stå mellem Kommunen, Ældresagen og Parkinsonforeningen omkring at etablere et aflastningssted for parkinsonramte med personale, der er uddannet til at forstå sygdommen. Stedet kunne så også bruges til at uddanne omsorgs- og sundhedspersonale i parkinsonsygdommen, så parkinsonramte og deres pårørende trygt kan benytte sig af aflastningsstederne. Vi har lige været på Parkinson Skole i Grenå Kredsen, hvor den tidligere kommunaldirektør for Norddjurs netop var gået ind i bestyrelsen af Parkinsonkredsen. Han har fået Parkinson og vil gerne bruge sine erfaringer på arbejdet med at finde ud af denne trælse sygdom. Han bad mig nedskrive mine tanker og sende ham en mail, for så ville han tage den med til Regionsmødet. Jeg ringede derefter til Rådmanden for Omsorg og Sundhed, Jette Fisker, og fremlagde mine idéer for sekretæren, som så fortæller videre og hører om det kunne interessere rådmanden at tale med mig. Næste dag fik jeg svar om, at jeg var velkommen d. 24. maj. Hun holder audiens 4 gange om året. Nu skal jeg så lige have talt med ældresagen og også forkvinden for Parkinson Foreningen, inden mødet med Rådmanden.
Yoga, meditation og indisk sang
Hver tirsdag er Leif på Ældrecentret Koltgården fra 10-15, så der får jeg ordnet indkøb og er til yoga et par timer. I dag lærte vi meditation, hvor vi bl.a sang indisk. Vores lærer spurgte, om vi ville bruge 3-4 timer 3 dage i træk sidst i juni, for så vil hun gerne prøve at lære os mere meditation. Jeg har spurgt, om jeg må tage Leif med, selvom jeg ikke ved, hvor længe han kan klare det. Hun synes, at det er spændende, og hun vil gerne komme hjem til os og prøve, hvad der vil være godt. Så der sker lidt.
Tanker ifbm. den kommende aflastning
Denne gang vil jeg snakke med lederen af Demens Centrum Aarhus (hvis det er der Leif skal være) sammen med vores dejlige hjemmesygeplejerske, som har hjulpet os meget med at få plejeseng og hjulpet med den voldsomme forstoppelse, som han kom hjem med sidste gang, selvom hun havde skrevet retningslinier for hans pasning. Måske jeg også skal have lidt på skrift fra vores læge, Martin, da de er meget autoritetstro og har respekt for lægen, mens pårørende nærmest regnes for røv og nøgler.
Tak for jeres støtte – den er uvurderlig, og vi er meget taknemmelige over så stor opbakning. Knus fra Leif og Ivalo.
