D. 3. april, 2017
Kære Venner og Familie,
Tak fordi I hang ud med Leif, mens jeg var i Andalusien.
Jeg boede i et lille gæstehus, og det var indrettet inspireret af Indien. Damen, der ejer stedet er yogalærer og tager hver vinter til Indien. Min veninde, Kristiane Kjær, passede stedet, og hun fandt mig på Facebook og inviterede mig ned at bo gratis i Mojácar 400 km fra Malaga. Den invitation fik jeg lige netop, da jeg havde besluttet mig for (med opfordring fra Parkinson sygeplejerskerne) at tilrettelægge de 5 ugers aflastning (som jeg har ret til) med ca 2 1/2 måneds mellemrum, så jeg ikke bliver så udmattet.
Huset havde mørkorange betongulv, og badeværelset var mørkorange på gulv, loft og vægge med lysende orange badeforhæng. Samme lysende orange var sengetøjet, jeg lå i, og der var insektnet for alle vinduer og skodder, som jeg lukkede hver aften, når jeg gik i seng. Der var helt mørkt, til jeg vågnede (15 timer efter) og slog skodderne fra, så solen kunne komme til.
Udenfor var der appelsin-, grapefrugt-, lime-, citron- og mandeltræer, papayapalmer, krydderurter, sukkulenter i alle arter og klatrende blomster. Jeg plukkede de saftige appelsiner og søde grapefrugter til morgenjuice. Vi kørte til stranden og fandt læsted til at ligge og sole os, vi tog på marked, til strandbaren og spiste muslinger og en enkelt dag var vi ude at se på huse, som er bygget ind i bjergene. Jeg havde brug for at slappe af, så jeg kunne komme stærk hjem. Det var skønt at være uden ansvar.
Da Anton og jeg hentede Leif, blev han meget glad, og han fortalte om alle de hyggelige besøg. Han ville ikke kunne have holdt det ud uden. Leifs fysioterapeut havde også været ude og træne med ham 3 gange, men han kunne ikke engang gå med stok, da jeg kom – han gik med rollator – kun efter en uge!
Jeg opdagede lige så stille, at han ikke var blevet passet ordentligt. Han havde feber, diarré, som sivede, fordi det ikke kunne komme forbi en knytnæve stor forstoppelse, som det tog en uge at få opløst. Heldigvis havde jeg lige fået en hjemmesygeplejerske som sparringspartner, en dejlig ildsjæl, som dukkede op dagen efter, at vi var hjemme igen. Hun var rasende, fordi hun havde talt medicinen op og havde noteret, hvordan de skulle forebygge forstoppelse, da parkinsonister er langsomme også med afføring, så de skal hjælpes. Leif er syg endnu i skrivende stund, og svag med lidt feber. Det er utroligt.
Jeg har fået flere historier om omsorgssvigt fra Annli, min søster Mari-Ann og Leifs søster Gitte, så jeg er ved at samle historierne, og både hjemmesygeplejersken og hans søde kontaktperson på Koltgården vil klage over de svigt, han har været ude for. Det er så hårdt at få at vide, men godt det kommer frem, så der kan blive ryddet op i problemerne. Jeg prøver at få mig samlet sammen til at tale med Ældresagen og Parkinsonforeningen om at få lavet et godt korttidsafsnit for aflastning til parkinsonister, hvor personalet bliver uddannet til jobbet. Jeg har set i Parkinson bladet, at de vil bruge nogle af de penge, de har fået, til rundt i landet at give efteruddannelse i, hvordan man plejer parkinsonister, så det er måske ikke utopisk. at de vil høre på mig.
Efter at Leif er kommet hjem, kalder han tit på mig og tager min hånd og kysser den og takker mig, fordi jeg passer ham. Jeg vil også takke jer igen, fordi I kom forbi og lavede fest og hygge omkring ham. Det fortalte han om med glade øjne.
Historier fra Annli, Gitte og Mari-Ann (Pusser):
Annli fortalte, at kl 15.30 (en dag hun besøgte Leif) var der endnu ingen, der var kommet med kl. 15 medicinen, så hun gik ud og fandt en ansat og spurgte, om de var klar over, at hendes far har en alvorlig sygdom, som kræver medicin på klokkeslæt.
Gitte fortalte: "Jeg besøger Leif en fredag, Anni er med og Annli kommer også. Da klokken er 15.30 har Leif ikke fået sin kl. 15 medicin, så Annli går ud og henter personale. Dette er sket før. Da jeg kommer den efterfølgende tirsdag kl. 14, sidder Leif ved spisebordet, med bukserne nede og stadig med middagsmaden foran sig, altså kan der ikke have været nogen derinde i tidsrummet mellem kl. 12 og kl. 14. Han har ingen tænder i munden, dem finder jeg på badeværelset i et krus nær toilettet, så det kød som står foran ham er selvfølgelig ikke spist, da det er umuligt uden tænder. Han har ingen mulighed for at kalde på hjælp, da hans armbånd ligger på gulvet ovre ved sengen. Han er meget oprevet og utrolig glad for at se mig og få hjælp.
Kl. 15 kommer der et personale ind, som virker meget fortravlet, stikker ham kl. 15 pillen uden først at se om han har noget at drikke. Jeg giver hende et krus, som jeg har med hjemmefra. Så siger Leif efterfølgende, at måske skal han på toilettet – han ved det ikke helt og får den besked, at hun bare kom for at give ham pillen. Jeg siger til hende, at hun bare kan gå, så skal vi nok selv finde ud af det. Det er min oplevelse af et forløb, og det gør mig meget ked af det på Leifs vegne. Han kan jo ikke helt selv finde ud af det. Måske personalet har en god forklaring, hvad jeg tvivler på, så set med mine øjne er det langt fra godt nok. Dette er hændt under Leifs ophold i perioden 01.03.17-08.03.17. Mvh. Gitte Falk."
Min lillesøster, Pusser, kom en dag for at hente Leif med hjem og bad om skiftetøj og medicin og spurgte, hvornår han sidst havde haft afføring, men kunne ikke få svar. Leif spurgte på vejen, om han kunne få et bad, så det havde de heller ikke sørget for. Han var så glad, da han havde fået bad. Min hjemmesygeplejerske vil klage og sørge for at få et samarbejde, så det ikke sker igen.
Nu skinner solen og foråret er her, så glædeligt forår til jer dejlige mennesker, som gør det udholdeligt for os.
Knus fra Leif og Ivalo.