D. 16. august, 2018.
Kære venner og familie,
Nu begynder Pilates-sæsonen snart. Mandag d. 3. september er anden gang, og derfra vil jeg meget gerne have hjælp til, at I hænger ud med Leif, imens jeg styrker min krop. I denne sæson ligger træningen fra kl. 17-18.30. Jeg vil gerne aflevere Leif kl. 16.30 og hente ham kl. 19. Perioden går indtil uge 41 (minus ugerne 37 og 38). En ny periode starter i uge 44 – mandag 29. oktober – men det hører I om til den tid. Der er kommet tilmeldingsskema på Hæng Ud-kalenderen, og så ringer I til mig og fortæller, hvornår I har tid og lyst, eller I skriver en sms om, hvad der passer jer, og så sætter Matias og Rikke aftalerne ind. Det er lykken for mig, at I giver den fantastiske gave til os, så vi kan hjælpes ad med at nyde livet sammen, trods alt det bøvl vi slås med.
Aflastningsophold
Sidst I hjalp os med at besøge Leif, mens han var på aflastning, var i marts måned, så nu er jeg ret udmattet af at være til tjeneste nat og dag. Pludselig kunne jeg mærke, at jeg var på vej til at blive deprimeret af udmattelse. Jeg er begyndt at gå utroligt langsomt og indimellem har jeg smerter i lænden – særligt i venstre side hele vejen ned til hælen, som er ved at udvikle sig til hælspore, så jeg prøver at tage mig sammen til at gå sammen med Leif rundt om stalden, så tit vi kan mande os op til det.
Anton holder øje med os fra skurvognen og kommer løbende ud og redder Leif, når han på 8. gang er lige ved at falde om. Anton siger, at vi kun må gå 7 gange for at passe på Leif, og til mig siger han, at jeg hurtigst muligt skal tage en uge fri, så jeg kan komme til kræfter igen – og “Du ved, at jeg altid vil passe på jer, men tiden er inde til, at du får en uges aflastning hurtigst muligt.”
Jeg har nu bedt om aflastning fra d. 20.-28. august, og denne gang laver jeg et skema, så Leif kun får besøg eftermiddag og aften, for det blev for meget for ham om formiddagen, hvor han er ret længe om at vågne op.
Siden sidst er der sket det, at vores parkinsonprofessor har foreslået cannabisolie til Leif om aftenen. Han kan ikke tåle mere Stalevo på grund af bivirkningerne, som bliver stærkere med tiden og vil give ham hallucinationer ved højere dosis. Men “Hvordan doserer jeg dråberne?” spurgte jeg. “Du starter med 1 dråbe om aftenen ved sengetid.”
Leif fik en meget roligere søvn uden delir. Det var dejligt. Næste nat virkede det ikke så godt, og vi skulle have Fanny på besøg. Så fik Leif to dråber, og han sov hele natten uden at røre sig – lidt bekymrende, men vi fik sovet igennem og havde det godt. Samtidig hørte jeg ingen brok om ondt i bagen af at sidde, så jeg tog alle 6 portioner á 2stk pamoler ud af medicinpakkerne. Nu er vi oppe på 4 dråber inden sengetid – hele tiden sparrer jeg med Erik Danielsen, så det har jo gjort, at jeg har haft det bedre. Men jeg bliver tit vækket to-tre gange hver nat, så i længden gør det mig udmattet. Også fordi, at jeg kører skematisk døgnet rundt med medicinering, toiletbesøg, flere små måltider, vende Leif om natten, og så sørge for reparation af pillefyr, for transport til fys og daglig vask, havearbejde og for små oplevelser, læse avisen sammen osv. Det er opslidende at være til tjeneste hele tiden, men vi griner da hver dag, og får døgnet til at gå nogenlunde gemytligt. Leif er jo meget taknemmelig og sød.
Forleden sagde han, at han havde lagt mærke til, hvor træt jeg er sidst på eftermiddagen, så det var nok bedst, at han begyndte at stå for aftensmaden. Noget af en joke, da han jo kun kan bruge den ene hånd og aldrig har lavet mad. "Vi skal passe på hinanden, og jeg skal også passe på dig." Jeg sagde tak og fortalte ham, at det bedste han kunne gøre for mig, er at give mig en ferie en gang imellem og indvillige i at tage på f.eks. Vikærgården. Det er lidt svært for ham at forstå, at jeg har brug for en pause i hjerne og krop, men nu har jeg bestilt aflastning, og Leif prøver at forstå. Jeg starter ud med at køre til Rødby og besøge en barndomsveninde, som har inviteret på forkælelsesophold, derefter skal jeg til Vesterhavet og besøge Scott og Erik, som også har tilbudt forkælelsesophold. Så skal jeg være sammen med Fanny, hvor vi kan være spontane og hygge igennem, og måske tage på tur. Sidste gang blev jeg hjemme, og så tænker jeg på Leif hele tiden og har dårlig samvittighed.
Det er bedst at tage langt væk for at få fred i hjernen.
Nye Hjælpemidler
Leif har fået handicap-parkerings kort og kald, som betyder, at han kan tage et halsbånd på med et vedhæng med en stor prik på, og så kan han tilkalde hjælp, hvis han falder eller går i panik, når han ikke orker at tage med på indkøb. Første gang han prøvede det, syntes han, det var et lortesystem, men da sad han også og trykkede på skjorteknappen. Anden gang fik han kontakt og samtalede med en hjemmehjælper, men da var jeg hjemme inden udrykningen, så jeg kunne aflyse. Det giver jo tryghed.
Lige nu har Lotte Mulvard arrangeret et møde med borgerkonsulent Anne, samt Lotte og mig om rettigheder, når man arbejder i døgndrift. F.eks. vil vi høre, om de vil bevillige penge til grundig rengøring. Jeg vil jo gerne have Annie Grundtvig fast med sit firma Skrub og Skur. Lige nu kommer hun indimellem, når jeg har råd, og det giver mig glæde og energi til at hygge med Leif.
Hver 14. dag får jeg 53 min. støvsugning og gulvvask og rengøring af badeværelse af forskellige mennesker, sendt ud af et rengøringsfirma, som er ansat af kommunen. Ca hver 14. dag kommer Mette-sygeplejerske og sparrer med os omkring f.eks at få gået rundt om stalden eller få lavet systemer, så vi får drukket vand nok og talt medicin op til aflastningsperioden. Det må pårørende ikke selv gøre. Jeg er så småt begyndt at tage svømmeture i havet og i Frederiksbjerg Svømmehal, og jeg kunne svømme 200m, men jeg prøver lige så stille at komme op på 1km. Med kaldet kan jeg godt smutte fra Leif 1 time.
Jeg længes efter at danse, men måske får jeg Leif med igen med Tove og Aase Haugaard.
Jeg har lige været på heldagsudflugt med Pilatesholdet til Mols Bjerge, støttet af Mek og Annli. Mek tog en hjemmearbejdsdag og hang ud med Leif fra 9-16, så kom Annli og overtog fra 16-22. Leif var stjerneglad og havde haft den skønneste dag med sine børn, og jeg havde hygget med brunch hos Astrid i hendes sommerhus og vandring på de store stubmarker ved Isgården, hvorfra vi kunne se alle sejlbådene, og så viste Astrid sine øvelser på gulvet, før vi gik ned til Tove Borgs sommerhus og så hendes malerier. Derefter var vi en flok, der svømmede, mens andre lagde sidste hånd på aftensmaden. Og snakken gik om alle de spændende projekter, der var gang i. Vi fik alle en gave af Thomas Kruse, som har en 75 års fødseldagsudstilling af alle sine billeder om fællesskaber i Århus (bl.a. på Godsbanen) – vi fik 8 billeder hver, lavet som postkort. Det er dejligt, at vi igen kan køre ture, efter at cannabisolien har taget smerterne. En stor befrielse. Det skal vi til at gøre jævnligt, når jeg igen bliver godt gående.
Nu, i skrivende stund, blev jeg ringet op om aflastningsophold. Denne gang bliver det på et plejehjem: Skelagervej 45, 8200 Aarhus N, Vejlby og med kontakt til sygeplejerske på tlf: 51231521. De sagde, at plejehjemmet ligner Koltgården, hvor akut-lejligheden desværre var optaget i den ønskede periode. Men... han kan ikke bruge ældrecentret på Skelagervej, fordi han hører til Aarhus Syd. Jeg ved godt, at der lige nu sker en masse festivitas, så mange af jer måske ikke kan, men måske nogle af jer kan hænge ud med Leif en stund, så opholdet bliver så hyggeligt som muligt.
Knus fra Leif og Ivalo.