Tusind tak til Per Frits for denne smukke stemningsvideo fra Ivalo & Leifs farvelceremoni. ❤️
FARVELCEREMONIEN BLEV EN HYLDEST TIL KÆRLIGHEDEN
D. 25. februar, 2019.
Kære allesammen,
Tusind tak fordi I var med til at hjælpe os med at tage den endelige afsked med vores Ivalo og Leif søndag d. 24. februar, 2019.
Det blev den smukkeste dag.
Det blev den sværeste afsked.
Det blev helt i deres ånd.
Det blev helt, som vi havde ønsket og håbet.
Ivalos lillebror Sven og hans kone Inger Marie har ret præcist formuleret, hvilken livsvisdom Ivalo og Leif har givet videre til os alle:
Giv kærligheden næring.
Lad livet være en fest.
Lad musikken leve.
Afskedsceremonien blev netop en hyldest til kærligheden, til livet og til musikken.
Vi takker jer fra hjertet for alle jeres bidrag til Ivalo og Leifs arkiv, for alle de smukke blomster og for at sørge for mad til alle. Tak for alle som har hjulpet og støttet Ivalo og Leif og familien gennem den sidste tid.
Vi vil rigtig gerne samle så mange historier, minder og erindringer om Ivalo og Leif som muligt, så hvis du har en anekdote, som du har lyst til at dele med os, så send den til rikkeogmatias@gmail.com. Skriv “anekdote” i emnefeltet, så sørger Rikke og Matias for at lægge dem ind på Ivalo og Leifs arkiv. De kærligste hilsener Familien Falk.
Fotos: Rikke & Matias.
TV2ØSTJYLLAND, D. 24. FEBRUAR, 2019
Tv2ostjylland.dk/artikel/roerende-bisaettelse-8-aarige-fanny-synger-farvel-til-sine-bedsteforaeldre
JYLLANDSPOSTEN, D. 24. FEBRUAR, 2019
Jyllands-posten.dk/aarhus/ECE11209500/den-festligste-afsked-i-kaerlighedens-tegn
FARVELCEREMONI FOR IVALO & LEIF
D. 22. februar, 2019.
Kære alle,
Leif og Ivalo har sat aftryk i verden, og alle der har krydset deres vej har mærket deres nærvær og kærlighed. Derfor inviteres alle, der deler vores kærlighed til dem, til “farvel ceremoni” på søndag d. 24. februar, 2019 kl 14.00 i Ormslev på Ormslevbakken 3, 8260 Viby J. Ceremonien er udendørs, så husk varmt tøj.
Efterfølgende på gården vil der være gravøl, sang, musik og dans - helt som de ville have ønsket det.
Vi forventer et meget stort fremmøde, og vi har brug for jeres hjælp;
Begræns gerne mængden af blomster og medbring i stedet gerne kage, boller og snacks til fælles spisning.
‘Århus Friskoles Venner’ vil stå for en gratis bar og lidt snacks.
Vi sender Ivalo afsted som Oshun og Leif som Elegua, som er de brasilianske guder, de er.
De bærer farverne gul, hvid, guld og rød, sort.
Parkering: Der vil blive skiltet omkring parkering. Undgå at køre ned på gården, vi har brug for at kunne køre ud og ind.
Støt Ivalo og Leifs arkiv
Vi vil gerne bevare de mange smukke ting, Ivalo og Leif har skabt. Istedet for blomster ønsker vi et beløb doneret til “Leif og Ivalos arkiv”. Vi vil gerne kunne bevare og udgive de mange film og indspilninger, som Ivalo og Leif har skabt gennem årene. Det vil derfor være muligt at give et bidrag til arkivet på mobilepay til 61456565 eller kontonr: 3675 - 3283807606.
Vi ses på søndag.
Kærlig hilsen
Familien Falk
PROGRAM OG FÆLLESSANGE:
IVALO FALK (12.02.1940 - 21.02.2019)
D. 21. februar, 2019.
Vores elskede mor, mormor, farmor, oldemor og svigermor Ivalo Falk døde i dag d. 21. 2. 2019, kl 15.36.
Der var ingen større kærlighed i verden, end den Leif og Ivalo delte gennem hele deres liv. Leif døde i tirsdags, og i dag valgte Ivalo at følge efter sin elskede Leif. Ivalo var en dansende og lysende livskilde. Hendes energi og kærlighed var større end størst. Ivalo favnede alt og alle, og alle der har krydset veje med Ivalo vil huske hende som en fantastisk, inspirerende, legende, fascinerende, omsorgsfuld kvinde med det mest uforglemmelige høje grin i verden. ❤️
Vi vil aldrig glemme vores Ivalo, vores stjerne!
Ivalo har sat et stort aftryk i alle vores hjerter, og vi pakker os ind i alle hendes smukke film om os alle. ❤️
Tak for dig og tak for livet, grinet og kærligheden. ❤️
Vi elsker dig! ❤️
Vi savner dig! ❤️
Størst af alt er kærligheden. ❤️
EKSTRABLADET, D. 23. FEBRUAR, 2019:
Ekstrabladet.dk/flash/dkkendte/doede-med-to-dages-mellemrum-nu-fortaeller-mek-pek-om-foraeldrenes-doed/7526694
TV2 ØSTJYLLAND, D. 22. FEBRUAR, 2019:
Tv2ostjylland.dk/artikel/mek-pek-mister-mor-og-far-med-faa-dages-mellemrum
BT, D. 22. FEBRUAR, 2019:
Bt.dk/nyheder/mek-pek-i-sorg-har-mistet-begge-sine-foraeldre-paa-faa-dage
TV2, D. 22. FEBRUAR, 2019:
Nyheder.tv2.dk/2019-02-22-mek-peks-mor-og-far-doer-med-faa-dages-mellemrum
ÅRHUS STIFTSTIDENDE, D. 22. FEBRUAR, 2019:
Stiften.dk/aarhus/Musiklivet-i-Aarhus-fattigere-Mek-Peks-foraeldre-er-doede-med-to-dages-mellemrum/artikel/560200
EKSTRABLADET, D. 22. FEBRUAR, 2019:
Ekstrabladet.dk/flash/dkkendte/doede-med-to-dages-mellemrum-mek-pek-har-mistet-sine-foraeldre/7526619
JYLLANDS-POSTEN, D. 21. FEBRUAR, 2019:
Jyllands-posten.dk/premium/kultur/ECE11207797/mek-peks-far-doede-tirsdag-torsdag-doede-hans-mor
LOKALAVISEN AARHUS, D. 21. FEBRUAR, 2019:
Aarhus.lokalavisen.dk/nyheder/2019-02-21/Hjertesk%C3%A6rende-tab-Mek-Peks-for%C3%A6ldre…
LEIF FALK (18.07.1940 - 19.02.2019)
Foto: Matias Albæk-Falk, 2010 (fra Leif’s 70 års fødselsdag).
D. 19. februar, 2019.
I dag tirsdag d. 19.02.2019, kl 10.06 døde vores elskede far, farfar, morfar og oldefar Leif Falk 😢❤️.
Han har levet med Parkinson de sidste 14 år, og alligevel har han haft store oplevelser og glædesstunder sammen med Ivalo og familie og venner. Vi kommer til at savne ham. Han vil blive husket som et kærligt, skørt, elskeligt, vanvittigt, autentisk, ærligt, provokerende, fascinerende, spontant, musikalsk nærværende, legende og lærende menneske.
Der var ingen som ham ❤️
Leif var en ener, der satte spor og aftryk i alle der kendte ham.
Vi pakker os ind i musikken og minderne og sender vores elskede Leif afsted.
Tak for dig Leif ❤️
Tak for livet og musikken ❤️
Vi elsker dig ❤️
Vi savner dig ❤️
RADIO24SYV (AK 24SYV), D. 20. FEBRUAR, 2019:
24syv.dk/programmer/ak-24syv/44301183/lagerfeld-rytmeguru?start=2521
RADIO24SYV (DEN KORTE RADIOAVIS), D. 20. FEBRUAR, 2019:
24syv.dk/programmer/den-korte-radioavis/44294787/riskaer-for-dummies
GAFFA, D. 20 FEBRUAR, 2019:
Gaffa.dk/nyhed/135569/den-indflydelsesrige-musiklaerer-leif-falk-er-dod
TV2, D. 20. FEBRUAR, 2019:
Nyheder.tv2.dk/samfund/2019-02-20-aarhusiansk-rytmeguru-er-dod
RANDERS AMTSAVIS, D. 20. FEBRUAR, 2019:
Amtsavisen.dk/navne/Rytmeguru-med-fortid-i-randrusiansk-jazzband-er-doed/artikel/427127
JYLLANDSPOSTEN, D. 20. FEBRUAR, 2019:
Jyllands-posten.dk/aarhus/kultur/ECE11201894/aarhusiansk-rytmeguru-er-doed/
BT, D. 19. FEBRUAR, 2019:
Bt.dk/samfund/den-aarhusianske-friskolemand-og-rytmeguru-leif-falk-er-doed
TV2 ØSTJYLLAND, D. 19. FEBRUAR, 2019:
Tv2ostjylland.dk/artikel/en-aarhusiansk-rytmeguru-er-doed
En hilsen fra Ivalo #12
D. 16. august, 2018.
Kære venner og familie,
Nu begynder Pilates-sæsonen snart. Mandag d. 3. september er anden gang, og derfra vil jeg meget gerne have hjælp til, at I hænger ud med Leif, imens jeg styrker min krop. I denne sæson ligger træningen fra kl. 17-18.30. Jeg vil gerne aflevere Leif kl. 16.30 og hente ham kl. 19. Perioden går indtil uge 41 (minus ugerne 37 og 38). En ny periode starter i uge 44 – mandag 29. oktober – men det hører I om til den tid. Der er kommet tilmeldingsskema på Hæng Ud-kalenderen, og så ringer I til mig og fortæller, hvornår I har tid og lyst, eller I skriver en sms om, hvad der passer jer, og så sætter Matias og Rikke aftalerne ind. Det er lykken for mig, at I giver den fantastiske gave til os, så vi kan hjælpes ad med at nyde livet sammen, trods alt det bøvl vi slås med.
Aflastningsophold
Sidst I hjalp os med at besøge Leif, mens han var på aflastning, var i marts måned, så nu er jeg ret udmattet af at være til tjeneste nat og dag. Pludselig kunne jeg mærke, at jeg var på vej til at blive deprimeret af udmattelse. Jeg er begyndt at gå utroligt langsomt og indimellem har jeg smerter i lænden – særligt i venstre side hele vejen ned til hælen, som er ved at udvikle sig til hælspore, så jeg prøver at tage mig sammen til at gå sammen med Leif rundt om stalden, så tit vi kan mande os op til det.
Anton holder øje med os fra skurvognen og kommer løbende ud og redder Leif, når han på 8. gang er lige ved at falde om. Anton siger, at vi kun må gå 7 gange for at passe på Leif, og til mig siger han, at jeg hurtigst muligt skal tage en uge fri, så jeg kan komme til kræfter igen – og “Du ved, at jeg altid vil passe på jer, men tiden er inde til, at du får en uges aflastning hurtigst muligt.”
Jeg har nu bedt om aflastning fra d. 20.-28. august, og denne gang laver jeg et skema, så Leif kun får besøg eftermiddag og aften, for det blev for meget for ham om formiddagen, hvor han er ret længe om at vågne op.
Siden sidst er der sket det, at vores parkinsonprofessor har foreslået cannabisolie til Leif om aftenen. Han kan ikke tåle mere Stalevo på grund af bivirkningerne, som bliver stærkere med tiden og vil give ham hallucinationer ved højere dosis. Men “Hvordan doserer jeg dråberne?” spurgte jeg. “Du starter med 1 dråbe om aftenen ved sengetid.”
Leif fik en meget roligere søvn uden delir. Det var dejligt. Næste nat virkede det ikke så godt, og vi skulle have Fanny på besøg. Så fik Leif to dråber, og han sov hele natten uden at røre sig – lidt bekymrende, men vi fik sovet igennem og havde det godt. Samtidig hørte jeg ingen brok om ondt i bagen af at sidde, så jeg tog alle 6 portioner á 2stk pamoler ud af medicinpakkerne. Nu er vi oppe på 4 dråber inden sengetid – hele tiden sparrer jeg med Erik Danielsen, så det har jo gjort, at jeg har haft det bedre. Men jeg bliver tit vækket to-tre gange hver nat, så i længden gør det mig udmattet. Også fordi, at jeg kører skematisk døgnet rundt med medicinering, toiletbesøg, flere små måltider, vende Leif om natten, og så sørge for reparation af pillefyr, for transport til fys og daglig vask, havearbejde og for små oplevelser, læse avisen sammen osv. Det er opslidende at være til tjeneste hele tiden, men vi griner da hver dag, og får døgnet til at gå nogenlunde gemytligt. Leif er jo meget taknemmelig og sød.
Forleden sagde han, at han havde lagt mærke til, hvor træt jeg er sidst på eftermiddagen, så det var nok bedst, at han begyndte at stå for aftensmaden. Noget af en joke, da han jo kun kan bruge den ene hånd og aldrig har lavet mad. "Vi skal passe på hinanden, og jeg skal også passe på dig." Jeg sagde tak og fortalte ham, at det bedste han kunne gøre for mig, er at give mig en ferie en gang imellem og indvillige i at tage på f.eks. Vikærgården. Det er lidt svært for ham at forstå, at jeg har brug for en pause i hjerne og krop, men nu har jeg bestilt aflastning, og Leif prøver at forstå. Jeg starter ud med at køre til Rødby og besøge en barndomsveninde, som har inviteret på forkælelsesophold, derefter skal jeg til Vesterhavet og besøge Scott og Erik, som også har tilbudt forkælelsesophold. Så skal jeg være sammen med Fanny, hvor vi kan være spontane og hygge igennem, og måske tage på tur. Sidste gang blev jeg hjemme, og så tænker jeg på Leif hele tiden og har dårlig samvittighed.
Det er bedst at tage langt væk for at få fred i hjernen.
Nye Hjælpemidler
Leif har fået handicap-parkerings kort og kald, som betyder, at han kan tage et halsbånd på med et vedhæng med en stor prik på, og så kan han tilkalde hjælp, hvis han falder eller går i panik, når han ikke orker at tage med på indkøb. Første gang han prøvede det, syntes han, det var et lortesystem, men da sad han også og trykkede på skjorteknappen. Anden gang fik han kontakt og samtalede med en hjemmehjælper, men da var jeg hjemme inden udrykningen, så jeg kunne aflyse. Det giver jo tryghed.
Lige nu har Lotte Mulvard arrangeret et møde med borgerkonsulent Anne, samt Lotte og mig om rettigheder, når man arbejder i døgndrift. F.eks. vil vi høre, om de vil bevillige penge til grundig rengøring. Jeg vil jo gerne have Annie Grundtvig fast med sit firma Skrub og Skur. Lige nu kommer hun indimellem, når jeg har råd, og det giver mig glæde og energi til at hygge med Leif.
Hver 14. dag får jeg 53 min. støvsugning og gulvvask og rengøring af badeværelse af forskellige mennesker, sendt ud af et rengøringsfirma, som er ansat af kommunen. Ca hver 14. dag kommer Mette-sygeplejerske og sparrer med os omkring f.eks at få gået rundt om stalden eller få lavet systemer, så vi får drukket vand nok og talt medicin op til aflastningsperioden. Det må pårørende ikke selv gøre. Jeg er så småt begyndt at tage svømmeture i havet og i Frederiksbjerg Svømmehal, og jeg kunne svømme 200m, men jeg prøver lige så stille at komme op på 1km. Med kaldet kan jeg godt smutte fra Leif 1 time.
Jeg længes efter at danse, men måske får jeg Leif med igen med Tove og Aase Haugaard.
Jeg har lige været på heldagsudflugt med Pilatesholdet til Mols Bjerge, støttet af Mek og Annli. Mek tog en hjemmearbejdsdag og hang ud med Leif fra 9-16, så kom Annli og overtog fra 16-22. Leif var stjerneglad og havde haft den skønneste dag med sine børn, og jeg havde hygget med brunch hos Astrid i hendes sommerhus og vandring på de store stubmarker ved Isgården, hvorfra vi kunne se alle sejlbådene, og så viste Astrid sine øvelser på gulvet, før vi gik ned til Tove Borgs sommerhus og så hendes malerier. Derefter var vi en flok, der svømmede, mens andre lagde sidste hånd på aftensmaden. Og snakken gik om alle de spændende projekter, der var gang i. Vi fik alle en gave af Thomas Kruse, som har en 75 års fødseldagsudstilling af alle sine billeder om fællesskaber i Århus (bl.a. på Godsbanen) – vi fik 8 billeder hver, lavet som postkort. Det er dejligt, at vi igen kan køre ture, efter at cannabisolien har taget smerterne. En stor befrielse. Det skal vi til at gøre jævnligt, når jeg igen bliver godt gående.
Nu, i skrivende stund, blev jeg ringet op om aflastningsophold. Denne gang bliver det på et plejehjem: Skelagervej 45, 8200 Aarhus N, Vejlby og med kontakt til sygeplejerske på tlf: 51231521. De sagde, at plejehjemmet ligner Koltgården, hvor akut-lejligheden desværre var optaget i den ønskede periode. Men... han kan ikke bruge ældrecentret på Skelagervej, fordi han hører til Aarhus Syd. Jeg ved godt, at der lige nu sker en masse festivitas, så mange af jer måske ikke kan, men måske nogle af jer kan hænge ud med Leif en stund, så opholdet bliver så hyggeligt som muligt.
Knus fra Leif og Ivalo.
En hilsen fra Ivalo #11
D. 17. februar, 2018.
Kære venner og familie,
Efter ca. 3 måneder trænger jeg til at sove igennem 9 dage, så jeg har søgt aflastning fra d. 7.-16. marts. Det blev bevilget med det samme, så nu er borgerkonsulenten ved at finde stedet, der kan tage imod Leif denne gang. Det bliver enten på Vikærgården eller et plejehjem. Sidste gang gik det så godt, og han var glad og frisk, da jeg hentede ham – takket være jer allerkæreste venner.
Jeg har altid så dårlig samvittighed, når jeg søger aflastning, men jeg er nødt til det for at holde humøret oppe og være frisk i hjernen til at finde ud af at løse de nye benspænd, der pludselig viser sig. Derfor er jeg så stjernelykkelig over, at I springer til og hjælper ved at lave hygge, skæg og ballade omkring ham, så han kan sove om natten og more sig om dagen. Han har altid dejlige historier at fortælle mig, om alt det han oplever med jer hver især.
Jeg er ved at prøve på at få en kombi-ting – en rollator, som også kan bruges som kørestol, så vi kan gå tur, selvom han ikke kan gå så langt, fordi jeg så kan køre ham, til han vil gå igen. Jeg trænger så meget til at gå hver dag.
Denne aflastningsperiode bliver lidt anderledes
Denne aflastningsperiode vil jeg være hjemme noget af tiden: Sove ud, øve nye vaner fx. gå- og svømmeture, få organiseret film, så vi sammen kan kigge på og klippe vores rejseminder. Organisere arbejdssteder: Et med udklip, så jeg ligeså stille henad vejen kan komme up to date med mine scrapbøger og et til film. Og så har jeg besluttet mig for at hyre firmaet ”Skrup og Skur” (Annie Grundtvigs et-mands firma) til at komme et par timer hver 14. dag eller hver måned til hovedrengøring. Så forestiller jeg mig, at jeg i forvejen har ryddet grundigt op og smidt ud.
Jeg kan mærke, at det vil give et overskud til at hygge mig med Leif – og det er jo så vigtigt, at vi gør dagene interessante og hyggelige. Der kan hurtigt gå sofa og tv i den, når vi ikke får sovet, og jeg kan føle mig ret zombie-agtig – og så bliver det hele surt og søvnigt og helt uden initiativ. Leifs ben er ikke så stærke mere, så træning (og musik) er eneste måde at forlænge gang- og danseevne på. Sidste gang vi var til kor hos Erik Westberg på Godsbanen, sang han hele vejen hjem – det var så hyggeligt.
Denne gang er det nok vigtigt, at vi får to personer til at køre ham til Fysioterapeut, da det faktisk er noget af en opgave. Jeg plejer at sætte ham af, og så holder vi ved fodgængerfeltet på vej til Magasins parkeringshus. Så snupper han sin stok i bilens bagagerum – godt nok i slowmotion til irritation for køen bagved, som så stresser ham, og så kører jeg ind og parkerer.
Forleden så det ud til, at han var kommet ind i elevatoren, så jeg susede afsted for at ordne nogle indkøb, da jeg blev ringet op af Jacob (fysioterapeuten), som spurgte om Leif kom i dag. Ups! Vi kiggede efter ham, og de fandt ham heldigvis. Han frøs og var gået vild, så vi aftalte, at jeg fremover følger ham helt op. Sidste gang han var der, var han så træt efter en times træning, at hans ben var ved at ekse. Heldigvis kom et par friske håndværkere forbi lige ude foran elevatoren, og de sprang til og hjalp mig med at få ham over til bilen. Samtidig kom der store busser drønende fra begge sider, så nu har jeg givet Leif en skrigende blå jakke, så han kan ses, men jeg er godt stresset over situationen. Pyha! Han er ikke så glad for at blive holdt i, fordi han synes, at han bedre kan holde balancen selv, og han bryder sig ikke om, at jeg råber efter ham, når han pludselig går hurtigt fremad i den forkerte retning. Vi må se ret skøre ud, når vi zigzagger fra elevatoren og over mod parkeringshuset.
Og nu, lidt om min tur til Fuengirola
Min lillesøster Bodil ringede i efteråret og fortalte mig, at hun nu var færdig med de 50.000 juletræer, så hun havde spontant bestilt et dobbeltværelse på Pyramide Hotellet (tæt på stranden) i hele november måned, og jeg var velkommen til at kigge ned og hoppe op i sengen til hende. Det passede så fint med, at jeg havde knoklet i to en halv måned og trængte til at sove igennem en uges tid, så jeg tog en flyver til Malaga, hvor Bodil kom, knaldbrun efter 14 dage i solen og rettet ud (efter at have kravlet rundt og ordnet juletræer). Hun havde taget sig en personlig træner 3 gange om ugen, så hun så så frisk og fit ud.
"Nu skal du bare få hvilet igennem, så jeg har ikke lagt planer," sagde hun.
Jeg sov længe, lå i solen 4 timer hver dag sammen med Bodil og 4 gange fik jeg massage, så alle spændingerne forsvandt. Vi gik 7 km hver dag og spiste på små spændende steder. Jeg nåede også at blive frisk nok til at finde en varm pool, hvor det viste sig, at jeg stadig kan svømme! :) Jeg nød at glide gennem vandet. Havet var dog for voldsomt for mig, øv. Vi sluttede dagen hver aften med gin og tonic i hotelbaren, hvor det de sidste tre aftener var meget underholdende at kigge på en flok skotske kvinder, som dansede linedance og hvad de ellers fandt på. Jeg måtte selvfølgelig ud og være med, så vi fik sjove, kække veninder, som alle havde været eller var pårørende til mænd med forskellige sygdomme. De nød at være afsted på deres årlige tur til Spanien.
Der var levende musik, heldigvis med forskellige musikere, for en af dem var helt forfærdelig at høre på. En af damerne var så sjov, og hun lignede Dustin Hoffman klædt ud som dame, og en ældre franskmand dansede hele tiden med hende. Vi kom til at sludre med hende den sidste aften, efter at franskmanden var taget til Madrid.
Aftenen før fik de pludselig travlt med mobiltelefonerne med at skrive adresser, mail og telefonnumre, kunne vi se. Så smuttede to af damerne op til musikken og fik dem til at spille ”Love is in the Air”. Det var så sjovt.
Næste aften fortalte hun, at hendes mand døde for to år siden. Til hendes store forbavselse var hun meget omsværmet, og her som 75-årig følte hun sig nu helt teenage-agtig – hun grinede helt genert og viftede med sin pagefrisure. På en af de sidste dage tog vi bussen og besøgte en kridhvid by, hvor der var masser af æsler, som havde udtjent deres arbejde og nu trak turister rundt i små blå kærrer. En bedårende by med mange små torve, hvor vi valgte et sted at spise tomatsuppe. På en af vores vandreture kom vi forbi en tapas-restaurant, hvor de annoncerede Flamenco Show samme aften, så vi bestilte bord og fik en skøn aften.
Den allerførste dag, mens Bodil var til træning, fik jeg pedicure og manicure og kunne modtage Bodil med lakerede negle – et symbol på at jeg gjorde noget godt og totalt ufornuftigt for mig selv. Da jeg kom hjem og hentede Leif, så var han glad for at se mig og kunne fortælle, at han havde hygget sig med alle jer, der besøgte ham. Tusind tak for jer, der gør livet muntert for os.
Kærlighed fra os. 💗
En hilsen fra Ivalo #10
Søvngængeren af Axel Severin Jacobsen.
D. 12. januar, 2018.
Godt Nytår til alle jer kære mennesker, som har hjulpet Leif og mig i det forgangne år. I har givet livet krydderi og glæde og gjort det muligt, at vi kan blive ved med at bo sammen. Det vil vi nemlig gerne.
Jeg har lige meldt os til Parkinson-dans, som var det Parkinson Foreningen kæmpede for som års-tema sidste år, og som nu begynder at fungere rundt i hele landet. En masse danseinstruktører er blevet udlært i måder, der hjælper parkinsonramte – fx at bruge store bevægelser, så man modvirker de små musetrin, hvor det også er svært at holde balancen.
African Footsteps har også inviteret parkinsonramte til workshop, da en af dem også har parkinson, så de har også fundet deres måde at undervise på - også inspireret af ”Big”. Der kommer hele tiden nye udfordringer, og når jeg er for træt har jeg svært ved at gennemføre det, jeg gerne vil gøre. Derfor er det så vigtigt for mig at gå til pilates og indimellem at få en uge for mig selv, hvor jeg kan sove igennem og være fri for at mobil-pille-alarmen kræver medicinering hver 2 1/2 time, og alle de andre opdelinger af dagene, som betyder, at jeg ikke kan blive opslugt af f.eks. at redigere film.
Leif er på Koltgårdens ældrecenter 2 gange om ugen (tirsdage 10-15, hvor jeg er til yoga et par timer), og torsdage (10-13, hvor jeg køber ind, kører på genbrug, sætter pærer i eller bare drikker morgenkaffe og læser). På Koltgården er han glad for at komme, og de er glade for ham. Han tager initiativ til boldlege, hvor alle morer sig, fordi bolden er blød (så det ikke gør ondt at blive ramt), og hvor reglerne gør, at der ikke er tabere eller vindere. De sidste gange har de fortalt hinanden om børnebørn og oldebørn, så Leif tog vores 2018-kalender med, som Mikkel og Sarah Liv har lavet med fotos af Sally Sibanda. Vi har nu 4 oldebørn, som vi er meget lykkelige for. Mira og Lasse har Vincent på 3 år og lille nyfødte Ebba, som kom til verden 25/12, Mikkel og Sarah Liv har lige hentet lille 18 mdr gamle Sally Sibanda Ringdal Falk fra Sydafrika, og det går forrygende med tilknytningen. Emil og Evas lille Elly blev født på min fødselsdag 12/2 2017, så hun er snart 1 år. Vi får fotos og små film næsten hver dag, så vi kan følge med i vores børnebørn og oldebørns liv. Det er en kæmpe gave og giver os glæde og munterhed og mulighed for at grine sammen.
Nytårshilsen fra Mikkel, Sarah Liv og lille Sally.
Sally Sibanda Ringdal Falk før afrejse fra Sydafrika.
Da Leif modtog Sally i Billund lufthavn.
Så blev Annli mormor til Vincents lillesøster Ebba.
Mira med dreng (Vincent) og pige (Ebba).
Emil og Elly hygger med hinanden.
Elly er klar til eventyr.
Års-temaet for Parkinson Foreningen i år er: Pårørende, og i den sammenhæng lykkedes det mig, at få Aarhus Kommune til at modtage Parkinson Foreningens tilbud om at uddanne en parkinson-koordinator, som har fod på, hvilke hjælpeforanstaltninger der findes og som kommer til. Jeg ville ellers kæmpe for et aflastningssted for parkinsonramte, hvor personalet er uddannede til arbejdet, og hvor de pårørende kan få støtte og inspiration – og med akut sengeplads, så den pårørende kan aflevere sin ægtefælle om aftenen og hente ham næste morgen, når man lige har haft nogle dage i træk, hvor der ikke har været mulighed for at sove bare tre timer i træk. Men det må jeg jo bare prøve på at få lavet nu, hvor så mange fra Parkinson Foreningen er så glade for, at jeg brugte tid på at få parkinson-koordinator uddannelsen på banen.
Måske nogle af jer kan huske Helle-Vibeke Riisgaard fra pinsekarnevallerne i Aarhus? Hun var med i vores karnevalsgruppe, dengang vi syede dragter i gul, rød og grøn. Nå, men hun laver dokumentarfilm nu og er ved at lave en for Røde Kors om pårørende til kronisk syge, og Leif og jeg er med i filmen. Apropos film, så er ”Sameblod” vinder af LUX PRICE, som er Europa-Parlamentet i Danmarks filmpris, og Mira er tonemester på filmen sammen med sin kammerat Brian fra Den Danske Filmskole. De to har også været tonemestre på en svensk film om rappere, hvor de er nominerede. Det er jo også spændende for os. Og så har Leif og Anton planer om Leifs børnesange, så fremtiden er ikke kun nedtur, heldigvis.
Stort knus fra Leif og Ivalo.
En hilsen fra Ivalo #9
D. 27. oktober, 2017.
Kære venner og familie, allerførst vil jeg takke jer for jeres hjælp sidste gang, Leif var på aflastningsophold på Vikærgården.
Det gik rigtig godt, og han modtog mig smilende og glad efter en hyggelig uge, hvor I havde fundet på forskellige måder at hygge jer sammen med ham. Det var befriende, og det gør det lettere for mig at tage afsted med god samvittighed og få ladet op. I er verdens bedste venner og familie. 1000 1000 tak for jer.
Nu har jeg igen brug for hjælp
Pilates er begyndt igen og strækker sig fra uge 43-49, mandage fra 17.30-20, og jeg regner med at få aflastningsophold til Leif fra fredag d. 17. november til søndag d. 26. november. Jeg har købt billet til Malaga, hvor jeg kan hoppe op i dobbeltsengen hos min lillesøster Bodil, som har booket sig ind på sit yndlingshotel tæt på strand og fittnesscenter fra lørdag 18. til lørdag 25., så jeg pakker til Leif og installerer ham, hvor han nu kan få en plads, fredag d. 17. november. Så kan jeg bagefter tænke på mig selv. Jeg kommer hjem sent d. 25. og derfor henter jeg ham d. 26. november ved 12 tiden.
Leif får nu medicin med 2 en halv times mellemrum (før var det 3 timers mellemrum) og dette betyder, at han ikke ryster så meget og er lidt vaksere. Indimellem kan han stadig have svært ved toiletbesøg selv. På aflastningsstedet kan han ringe efter hjælp, men tager I ham med hjem, skal han hjælpes hen foran toilettet og med at hive bukserne ned til knæhøjde, så han kan sidde og tisse.
Jeg er så glad over, at I vil hjælpe mig, så jeg kan få sovet igennem og svømmet, vandret og trænet sammen med min lillesøster i Malaga og med at få trænet pilates om mandagen.
Jeg fik en blodprop, men jeg håber at kunne rejse sydpå
Jeg fik en blodprop, mens jeg snakkede på Facetime med mit barnebarn, Mira. Hun så, hvordan min højre mundvig pludselig hang, samtidig med at jeg snøvlede og mistede taleevnen. Det hjalp med at finde frem til, hvor i hjernen den havde været. Det hele varede kun et øjeblik, så havde den opløst sig selv.
Lægen ringede efter en ambulance, og jeg blev undersøgt fra 12 tiden til kl. 20 af et meget flot-samarbejdende team, og det sluttede med, at jeg skulle gå med en lille hjerterytme-optager og fire ledninger påklistret i 7 dage. Nu er den for længst afleveret, og jeg venter på resultatet, da SOS International vil kende resultatet, før rejseforsikringen gælder.
Jeg har lige været ved lægen, og blodtryk, puls og kolesteroltal er helt OK, så jeg fortsætter bare med den lille hjertemagnyl, som jeg fik på Neurologisk Ambulatorium. Jeg regner med, at alt falder på plads, så jeg kan rejse sydpå. Det har det gjort før. Denne uge er valgt, fordi Annli endnu ikke er begyndt på arbejde og derfor kan køre Leif til Fys og Ældrecenter, som han plejer. Dette fik han lov til, da jeg var til 2. møde hos Rådmanden, hvor jeg også fik skabt kontakt mellem Parkinsonforeningen og Kommunaldirektøren for Sundhed og Omsorg, så vi får uddannet en Parkinson Koordinator i området.
Om at være pårørende til en parkinsonramt
I mandags d. 23. oktober blev jeg bedt om at fortælle om at være pårørende til en parkinsonramt, og om hvad en parkinsonkoordinator kan hjælpe med. Vi havde været til møde i Aarhus-klubben for parkinsonramte og deres pårørende, og formanden satte sig hen ved siden af os og præsenterede sig. Han havde hørt om mit møde med Rådmanden, og at jeg havde fået lavet kontakt mellem Kommunaldirektøren for Sundhed og Omsorg i Aarhus Kommune og Kirsten Hoff fra Parkinson Foreningen, så de nu samarbejder om at få uddannet en parkinsonkoordinator her i kommunen. Jeg havde taget en kopi med af mit indslag til mødet med Rådmanden, og det blev han meget glad for og ville fluks have mig med i bestyrelsen, men jeg sagde nej tak, fordi jeg ikke kan regne med mine kræfter. Når jeg er frisk vil jeg gerne hjælpe på sidelinjen.
Mødet drejede sig om foredrag af en psykolog, som indimellem stillede spørgsmål. Fx. stillede hun spørgsmålet: "Hvad synes I, der er parkinsonramte er det sværeste?" Leif rakte armen i vejret og sagde:
"Det værste er, at det går ud over min kone." Psykologen spurgte, hvordan jeg kunne holde til det, og jeg fortalte om hjemmesiden: Hæng-ud med Leif, kalenderen og om min ret til 5 ugers aflastningsophold om året til Leif. Psykologen var meget inspireret af kalenderen, som hun vil have med i sine foredrag. De andre pårørende der var til stede havde ikke hørt om deres rettigheder, så de ville gerne høre mere og fik arrangeret, at jeg skulle komme og fortælle igen.
Da jeg gav andre parkinsonpårørte grineflip
Det næste møde blev et helt utroligt møde. Jeg fik lavet en en stemning, som fik de pårørende til at fortælle løs om alt, hvad de gik rundt med i hemmelighed. Indimellem fik vi grineflip, så alle gik derfra med nyt mod på deres situation og glade øjne. Jeg følte mig næsten som en stand-upper, da jeg med ny glad energi løb gennem regnen hen til min bil og videre til pilates for tilsidst at hente Leif hos Fanny, som lige skulle vise mig et lille show, inden Mek kunne putte hende. og så fik jeg et glas rødvin med Annli, inden Leif og jeg kørte hjem, efter at vi begge havde haft en hyggelig dag.
Jeg håber, alle vil kæmpe for at Aarhus får et Parkinsonflastningssted med uddannet personale. Fx kan man spørge partierne til kommunalvalget, hvad de gør for den gruppe, og hvad de vil gøre.
Parkinsons er en kronisk sygdom, men vi har meget at glæde os til
Parkinsons er jo en kronisk sygdom, som kun bliver værre. Nu får Leif medicin hver 2 en halv time, men alligevel har vi det godt, og vi har meget at glæde os til hele tiden. Vi glæder os til d. 3. november, hvor vi skal se RMB Showet FLIP IT (herligt tema), og d. 4. november skal vi på tur med Annli til København og fejre vores elskede barnebarn, Vincents 3 års fødselsdag. Vi får jævnligt små film og fotos fra Mira og Lasse, så vi kan følge med i Vincents oplevelser.
Og så fik jeg jo Elly på min fødselsdag, så hun er nu 10 måneder, og Eva og Emil sender jævnligt dejlige små film og fotos af lille Elly Frikadelly, som ruller elegant og har den smukkeste fine stemme.
Vores dag starter tit med at glædes over de sjove kære oldebørn. Vi er meget taknemmelige over at få mulighed for at følge med i vores børnebørns og nu ovenikøbet vores oldebørns liv.
En hilsen fra Ivalo #8
D. 27. juli, 2017
Kære venner og familie,
Nu er der sommerferie for gymnastikken, og jeg vil gerne takke jer alle, fordi I træder til og hjælper os med at klare skærene. Det er vi så glade og taknemmelige for. I sætter kulør på vores hverdag, og hjælper med at gøre livet festligt for os. 1000 tak!
Jeg var jo så heldig at få et længerevarende møde, hvor Jette Skive havde indkaldt Kommunaldirektøren for Sundhed og Omsorg, lederen af Vikærgården og Kirsten Hoff fra Parkinsonforeningen (over telefon). Jeg kunne se, at Kommunaldirektøren sad med mit første brev, og at det var fyldt med notater, så det var blevet nærlæst. Mødet sluttede med, at Kirsten Hoff og Kommunaldirektøren udvekslede tlf.numre og mailadresser, så Parkinsonkoordinator uddannelsen kan startes i Aarhus. Kommunaldirektøren ville også gerne have tlf og mail på mig. 2. møde fik jeg d. 29. juni, da jeg ringede og fortalte, at Kirsten Hoff går på pension 1. juli. Herunder følger mit brev til rådmanden med forslag til forbedringer før et modelaflastningssted for parkinsonramte bliver etableret i Aarhus:
_________
Til Rådmanden for Sundhed og Omsorg, Jette Skive.
Da vi ankom til aflastningsstedet, Sundheds- og Omsorgshotellet, Vikærgården, blev vi mødt af en meget empatisk medarbejder, som nærlæste papirerne om medicin og pasning, udarbejdet af vores hjemmesygeplejerske. Efter vi var blevet godt og grundigt modtaget af Ricardo, fortalte han, at han næste dag skulle på ferie. Hvorfor er det så ham, der modtager os? Mærkeligt! Ham ser min mand ikke mere, men det er ham vi har talt med og gennemgået papirerne med i en lille time.
Jeg bliver ringet op om, hvornår jeg vil komme og hente min mand og vi aftaler, hvad der passer stedet, så de kan være der, når jeg henter ham. Jeg tror det er for at fortælle, hvordan det er gået.
Da jeg kommer ind på stuen sidder min mand sammenkrøbet med bange øjne i en stol og siger: Jeg er bange for dig. - Hvad er der sket? En sosu-vikar kommer ind og siger, at hun ikke ved noget, for hun er lige kommet. På vej ud møder vi en sygeplejerske, som siger, at jeg skal sørge for sovemedicin næste gang, da de har været nødt til at indkalde nattevagt til Leif.
Jeg ringer til Parkinson-afdelingen på Bispebjerg og de siger, at de gerne vil rådgive aflastningsstedet næste gang og også (gratis) sende de små bøger om parkinson til aflastningsstedet. Sovemedicin til parkinsonramte er ikke godt, da de har erfaring med, at patienten vil blive udsat for mange fald dagen efter. Min mand er blevet OPBEVARET, siddende i en stol om dagen, så han er faldet i søvn hver gang besøgende er gået, og derfor har han ikke kunnet sove om natten.
Parkinson-sygeplejerskerne fortalte mig, at det nok ville vare 14 dage, før han kom over sine natlige angstanfald. Jeg skulle sørge for, han kun sov en halv time inden kl. 14 og ellers var i gang med noget.
Jeg undrer mig over, at han ikke må komme til fysioterapeut de 2 gange om ugen, han plejer at træne og at han ikke må komme 2 gange om ugen hen på Ældrecenter Koltgården, hvor han tit kommer hjem og fortæller, hvor sjovt de har haft det med gåture, sange, livsfortællinger og spil - når disse aktiviteter ikke foregår på aflastningsstederne? Når vi får tildelt et aflastningssted over e-boks, står der i papirerne, at fysioterapeut og Koltgården er aflyst under aflastning på Demensgården og på Vikærgården. Så tror jeg selvfølgelig, at det er fordi disse aktiviteter finder sted på Aflastningsstederne.
Måske kommer en fysioterapeut og spørger om min mand vil til træning, og så siger han måske; Ikke lige nu. En parkinsonramt har svært ved at vælge. Han skal bare venligt tages ved hånden og forklares, at han mister sin evne til at gå og bevæge sig, og derfor skal han træne hver dag. Jeg vil foreslå at ledelsen på Aflastningsstederne får tilbudet om videreuddannelse i parkinsonsygdommen og også, at personalet, både sygeplejersker, fysioterapeuter og sosu personale – ja hele personalet kommer på kursus, så de kan hjælpes ad med at opgradere stedet til glæde for dem selv, de parkinsonramte og de pårørende, som så kan holde til at arbejde i døgndrift med støtte af professionelle, som så også bliver stolte over at lave et godt empatisk, omsorgsfuldt arbejde, som svarer til stedets titel: Sundheds-og Omsorgshotellet. Vores hjemmesygeplejerske vil enormt gerne på efteruddannelse, men har fået afslag, når hun har foreslået det. Hun ville elske at kunne guide mig endnu bedre.
Pædagoger bliver uddannet til på en omsorgsfuld måde at være igangsættere, og parkinsonramte kan holde sig gående med sang, dans, spil, leg og hjernen i gang med samtaler, spil og fortællinger. Det kunne hjælpe på livskvaliteten på aflastningsstederne. Venlig hilsen Ivalo Falk.
_________
Jette Skive havde indkaldt kommunaldirektøren og lederen af Vikærgården til dette møde. Det blev forrygende, de tog notater under telefonmødet med Kirsten Hoff, og der blev aftalt, at parkinsonkoordinatoruddannelsen skulle etableres. Kommunaldirektøren sagde, at hun kunne hjælpe med at få en aflastningsplads til Leif på Koltgården, hvor han er glad for at komme – hvor han er meget afholdt og tit kommer hjem og fortæller, hvor meget de har grinet sammen.
Nu kender I lidt til min situation lige nu.
En forrygende festlig hyldestkoncert for Leif
Her i Jazzfestivalen arrangerede Mek sammen med Ilse Vestergård en hyldestkoncert for Leif Falk i Jazzteltet på Bispetorv. Det blev forrygende festligt. Samtidig havde vi efter 3 års arbejde fået trykt en CD med numre fundet på computeren og shinet op henad vejen. Erik Westberg, Per Møller og Anton mødtes jævnligt med Leif.
De lyttede, spillede mere ind, kaldte Ed ind samt Peter Seeback, Eva Kruse, Annli, Mikkel, Rikke Beck, Kim Neergård og Emil. Lars Storck kom også forbi en dag. Det var festlige stunder. Der manglede nogle vers i "Flyttesangen", og da Eva og jeg havde kigget i gemte papirer, fandt vi dem, og derefter tog Anton for nyligt Leif i Studiet, hvor han pludselig kunne indsynge versene med sin frække gadedrengestemme og sjove fraseringer. Så fedt, stor optur for os alle og meget forbavsende, at han i den grad stadig har stemmekraft og udtryk. Anton producerede og Emil mixede, før den blev sendt til mastering. Anton lavede også cover.
Det har været dejligt for Leif at have noget at tænke frem til, noget der var positivt. Han glædede sig hver gang til at være sammen om dette projekt med Erik Westberg, Per Møller og Anton. Parkinson bliver jo bare værre, så det gider vi ikke tænke på…
– vi vil hellere leve i nuet og få det bedste ud af det!
Køb den nye Leif CD
Desværre fik vi ikke støtte, så vi har lidt penge ude at svømme, men de kommer ind igen ved salg af CDerne. Det kan gøres sådan, at man sender 150 kr på mobile pay, så køber jeg konvolut og frimærke og poster CD'en, men husk at tilføje navn og adresse.
Hæng ud med Leif
Pilates bliver mandage fra 18-19 efter ferien, startende med mandag d. 7. august i uge 32. Det kører nok indtil uge 42, hvor der er efterårsferie. Jeg kan komme med Leif kl. 17 og hente ham igen kl. ca. 20. Det er parkering, der tager tid og vandring til Pilates-lokalet i Mejlgade. Stort knus fra Leif og Ivalo. Go' sommer!
En hilsen fra Ivalo #7
D. 31. maj, 2017.
Kære kære venner og familie,
Jeg er så heldig, at I vil hjælpe Leif og mig, så vi kan klare de mange nye udfordringer, vi har fået.
Jeg ringede forleden til Rådmanden for Sundhed og Omsorg, Jette Skive (DF), og fortalte sekretæren, at jeg ville tale om oprettelsen af et model-aflastnings-sted for Parkinsonramte med uddannet personale, som ville kunne uddanne personale på aflastningssteder og plejehjem i den ret vanskelige kroniske sygdom, Parkinsons. Næste dag ringede sekretæren tilbage og gav mig et mødetidspunkt (d. 24. maj), hvor jeg kunne komme i audiens – noget som kun er muligt 4 gange om året.
Mit møde på Rådhuset
Jeg blev fint modtaget af Jette Skive og hendes jurist og sekretær. Efter at jeg havde talt længe, tog hun mig om skuldrene og kiggede mig i øjnene og spurgte: "Nå, men hvordan har du det så, og er der noget, vi kan hjælpe dig med?" Så sprang tårerne frem, og jeg sagde, at de allerede hjalp mig rigtig godt. "Jeg har fået den dejligste hjemmesygeplejerske at sparre med hver 14. dag, fået optalte piller, en plejeseng med elevation, skylle/tørre toilet, rollator samt aflastning på Ældrecenter Koltgården tirsdag 10-15 og torsdag 10-13, så jeg kan køre på indkøb og gå til yoga, læge, frisør mm." "Nå, men så er det døgnaflastningen, der er det største problem?" – "Ja, det er det". – "Jamen, så vil jeg indkalde din datter, dig og Kirsten Hoff først et kvarter, og derefter til et længere møde med Kirsten Hoff om etableringen af en Parkinsonkoordinator Uddannelse i Aarhus Kommune."
Jeg havde kun sovet i 3 timer natten før mødet med Rådmanden, men det var måske bare godt. Herunder kan I se, hvad jeg ca. fortalte til mødet – i et brev, som jeg også gav hende bagefter. Jeg gav hende også papirer fra Kirsten Hoff, hvor der bl.a. er et kort over Danmark med Parkinsonramte fordelt på alle kommuner i landet (ved at tælle lidt sammen i Aarhus og omegn og tænke på at alle har ret til 5 ugers aflastning årligt, kunne et aflastningssted til 60 Parkinsonramte faktisk være fyldt hele tiden).
Mit brev til Rådmanden kan læses herunder (mit brev til jer fortsætter længere nede).
_________
Til Rådmanden for Sundhed og Omsorg,
Mit navn er Ivalo Falk. Jeg er gift med Leif Falk og dermed pårørende til en Parkinsonramt.
Parkinsonsygeplejerskerne rådede mig til at benytte min ret til 5 ugers aflastning om året, så jeg ikke pludselig fik en hjerneblødning eller en blodprop efter ca. 2 måneder, hvor jeg næsten hver nat blev vækket hver halve time. Parkinson sygdom er en svær sygdom at blive klog på, den er kronisk og ret individuel i sin fremtoning og kan fejlagtigt blive set som demens.
Min mand har været på aflastning de første 2 gange på Demens Centrum Aarhus, og er hver gang kommet hjem med forstoppelse, – også sidste gang, selvom den dygtige hjemmesygeplejerske, jeg ser hver 14. dag, havde skrevet om pasningen og havde doseret pillerne. Det tog 1 måned og 10 dage at få ham frisk igen. Han var smittet med diarré, som lå indkapslet af forstoppelse og havde over 39 i feber. Da han skulle afsted igen, bad jeg borgerkonsulenten om at få ham på Vikærgården, og her blev han passet godt, så han kom hjem uden forstoppelse, men med søvnforstyrrelser.
Jeg ringede til Parkinsonsygeplejerskerne og spurgte om han næste gang kunne få sovepiller med, da det var et ønske fra Vikærgården, hvor de havde været nødt til at ansætte en nattevagt de to sidste nætter. Svaret var nej, da sovemedicin til Parkinsonister ville betyde mange fald om dagen. "Men hvad gør jeg nu, så vi kan sove om natten?" – "Det vil nok tage dig 14 dage at få vendt døgnet, men han må kun sove en halv time inden kl. 14, ellers skal du holde ham vågen." Næste gang må personalet gerne ringe til os, hvis der er problemer, og vi vil også sende alle de små bøger om Parkinsons til Vikærgården før næste ophold. Uddannelse er nødvendig. Personalet har ingen uddannelse i Parkinson sygdommen.
Jeg vil foreslå, at der i Aarhus laves et model-aflastningssted for Parkinsonramte med uddannet personale, som kunne lave kurser for sundhed- og omsorgspersonale i hele landet og også for pårørende samt videreuddannelse af sygeplejersker og læger – et sted, som forskerne kunne samarbejde med om den nyeste viden. Min mand har været forsøgskanin hos Per Borghammer flere gange, og vi har været på Parkinsonskole to lørdage om året i flere år, så jeg ved, at der findes dygtige folk i landet, som ville elske at højne niveauet af viden og praksis. Jeg har talt med Kirsten Hoff, som er primus motor i et fremstød, hvor Parkinson Foreningen tilbyder kommunerne uddannelse af en Parkinsonkoordinator, men hun fik ingen tilbagemelding fra Aarhus. Kirsten Hoff fra vil gerne komme til møde i Aarhus med Rådmanden, hvis vi kan få et længerevarende møde om dette område.
Det allerbedste ville være, hvis der kunne blive et højt kvalificeret aflastningssted i hver landsdel, men skønt, hvis Aarhus kunne skabe det første aflastningssted for Parkinsonramte med respektfuldt samarbejde mellem sygeplejersker, fysioterapeuter, sosu-assistenter, læger, neurologer, forskere, ergoterapeuter, psykologer, pædagoger – og pårørende.
På Vikærgården sad min mand bare og sov om dagen, der var ingen træning og ingen aktiviteter, så han kan næsten ikke gå. Han kom med stok, og nu er han med rollator. Vores datter underviser på Via University på pædagoglinien, og hun tænker, at pædagoger ville kunne motivere og aktivere parkinsonramte med musik, dans, spil, samtaler og gåture – alt det, der kan give livsglæde og endorfiner til at holde Parkinsonramte på benene. Det er jo frygteligt svært at sende sin mand på aflastningsophold med god samvittighed og holde fri og få sovet igennem, så det er muligt at passe ham hele vejen, når man gang på gang modtager ham endnu mere svækket, end da man afleverede ham i god tro. Tænk, hvis man kunne hente ham, og han var trænet og friskere, og professionelle plejere havde set ham og kunne give tips til den pårørende, så det blev et samarbejde at få sin mand på aflastning. Jeg har ikke talt med formanden for Ældresagen i Aarhus endnu, da hun er på kursus, men formanden for plejehjemmene har jeg talt med, og hun var meget interesseret, men hun arbejder i København og foreslog mig derfor at kontakte formanden for Ældresagen i Aarhus. Jeg forestiller mig, der kunne blive et samarbejde mellem Parkinson Foreningen, Ældresagen og Aarhus Kommune. Jeg håber, at Rådmanden vil være primus motor i denne nyskabelse.
Venlig hilsen Ivalo Falk.
_________
Et par dage efter mødet blev jeg ringet op af Helle-Vibeke Riisgaard, som jeg er ven med på Facebook, og som var med i vores Samba-gruppe, som øvede på Aarhus Friskole og deltog i Pinsekarnevallerne i 80'erne. Helle-Vibeke laver nu dokumentarfilm til TV og havde lige lavet en for Ældresagen. Nu er hun i gang med at researche til en film bestilt af Røde Kors, som gerne vil hjælpe pårørende til kronisk syge, så hun vil gerne komme og interviewe mig. Jeg sendte hende mit brev til Rådmanden, og det blev hun meget inspireret af. Det er lidt vildt, hvordan tingene pludselig hænger sammen på en måde. Jeg håber, at det bliver til andet end ord, at der kommer skred i sagerne. Tak igen for jeres store og uvurderlige hjælp. Det varmer og giver os megen glæde. Leif havde jo næsten to besøg om dagen den uge han var på Sundheds-og Omsorgshotellet Vikærgården.
Imens Leif var på Vikærgården, var jeg blevet inviteret til at blive forkælet et par dage i Øster Hurup af min svigerinde, Inger Marie og min yngste lillebror, Sven. Jeg havde Fanny med, så hun kunne ride på en yndig hvid islænderhest. Næste dag kom Mek og hyggede med os, og derefter tog jeg til Nibe, hvor jeg blev forkælet af min næstyngste lillesøster, Bodil.
Vi gik 7 km hver dag og var bl.a. på besøg hos en vinbonde og smage hans nyeste hvidvin, rosé og en han havde givet navnet Dialog (en blanding af druer og æbler). Den smagte som Asti, bare endnu bedre. Efter et par dage skulle jeg hjem til yoga og derefter en tur op til Scott og Erik, hvor jeg så Eriks store malerier samt Scotts ny-vævede smukke dug og hyggesnakkede til dejlig middag. Og så skulle jeg hjem til pilates, havearbejde og rengøring, inden jeg hentede Leif hjem igen.
Tak igen for jeres uundværlige hjælp.
Knus fra Leif og Ivalo.
Fanny spiser is på altanen, dagen før vi kører på tur:
Jeg lavede haveseng til Leif, og Fanny lavede velkomst-hjerte til Leif af mælkebøttehoveder.
En hilsen fra Ivalo #6
D. 2. maj, 2017.
Kære familie og venner,
Nu har jeg fået bevilget korttidsaflastning til Leif på enten Demenscentrum Aarhus eller Vikærgården fra d. 11.-19. maj. Anton, Fanny og jeg installerer Leif mellem kl. 14-17 d. 11. maj, så han kan modtage besøg mellem kl. 19-21. Fanny og jeg tager til Øster Hurup, hvor vi er inviteret på weekend hos min yngste bror, Sven og hans kone, Inger-Marie.
Det var en ubeskrivelig god hjælp, at Leif fik besøg hver dag, sidst han var på aflastning, så det håber vi kan gentages denne gang også. Leifs lillesøster Gitte hænger ud med ham fredag d. 12. maj, fra 14-17 og også torsdag d. 18. maj, fra 14-17. Lotte og Mads tager Leif med hjem en tur søndag d. 14. maj fra 14-17 og også tirsdag d. 16. maj, fra 14-17. D. 19. maj henter Anton og jeg Leif hjem igen.
Kig ind på ivaloogleif.dk, som Matias og Rikke opdaterer løbende,
så snart I har meldt ud til mig, hvornår I har tid og lyst til at hænge ud med Leif.
En status på nattesøvnen
Nu går det meget bedre med at få sovet om natten. Vi går i seng kl 22, og så sover Leif til omkring kl. 02, hvor han vågner og tisser og får en parkinsonpille. Så sover han lidt efter, når vi har hjulpet hinanden med at få ham lagt godt, og så sover han igen i 2-3 timer, hvorefter jeg måske kan hjælpe ham til en ny sovestilling. Ellers går han ovenpå og sætter sig i den pensioniststol, han har arvet fra sin far. Det gør han, fordi hans hånd ryster og han ikke kan finde ro, og fordi han ikke vil vække mig flere gange. Så kommer han tit ned lige ved 7-8 tiden, og kl. 08 skal han have sine første piller. Det betyder, at jeg får ca. 3 søvncyklusser, og det er helt fint. Jeg har lige læst en bog: ”Sov Rigtigt” af en søvncoach, og den har givet mig den nyeste viden om søvn. Ved 14-15 tiden slapper jeg af en halv time og igen ved 17-18 tiden - prøver på det. Dette betyder, at jeg kan få idéer.
Nye idéer
Lige nu er jeg i gang med at finde ud af, om jeg kan få et samarbejde op at stå mellem Kommunen, Ældresagen og Parkinsonforeningen omkring at etablere et aflastningssted for parkinsonramte med personale, der er uddannet til at forstå sygdommen. Stedet kunne så også bruges til at uddanne omsorgs- og sundhedspersonale i parkinsonsygdommen, så parkinsonramte og deres pårørende trygt kan benytte sig af aflastningsstederne. Vi har lige været på Parkinson Skole i Grenå Kredsen, hvor den tidligere kommunaldirektør for Norddjurs netop var gået ind i bestyrelsen af Parkinsonkredsen. Han har fået Parkinson og vil gerne bruge sine erfaringer på arbejdet med at finde ud af denne trælse sygdom. Han bad mig nedskrive mine tanker og sende ham en mail, for så ville han tage den med til Regionsmødet. Jeg ringede derefter til Rådmanden for Omsorg og Sundhed, Jette Fisker, og fremlagde mine idéer for sekretæren, som så fortæller videre og hører om det kunne interessere rådmanden at tale med mig. Næste dag fik jeg svar om, at jeg var velkommen d. 24. maj. Hun holder audiens 4 gange om året. Nu skal jeg så lige have talt med ældresagen og også forkvinden for Parkinson Foreningen, inden mødet med Rådmanden.
Yoga, meditation og indisk sang
Hver tirsdag er Leif på Ældrecentret Koltgården fra 10-15, så der får jeg ordnet indkøb og er til yoga et par timer. I dag lærte vi meditation, hvor vi bl.a sang indisk. Vores lærer spurgte, om vi ville bruge 3-4 timer 3 dage i træk sidst i juni, for så vil hun gerne prøve at lære os mere meditation. Jeg har spurgt, om jeg må tage Leif med, selvom jeg ikke ved, hvor længe han kan klare det. Hun synes, at det er spændende, og hun vil gerne komme hjem til os og prøve, hvad der vil være godt. Så der sker lidt.
Tanker ifbm. den kommende aflastning
Denne gang vil jeg snakke med lederen af Demens Centrum Aarhus (hvis det er der Leif skal være) sammen med vores dejlige hjemmesygeplejerske, som har hjulpet os meget med at få plejeseng og hjulpet med den voldsomme forstoppelse, som han kom hjem med sidste gang, selvom hun havde skrevet retningslinier for hans pasning. Måske jeg også skal have lidt på skrift fra vores læge, Martin, da de er meget autoritetstro og har respekt for lægen, mens pårørende nærmest regnes for røv og nøgler.
Tak for jeres støtte – den er uvurderlig, og vi er meget taknemmelige over så stor opbakning. Knus fra Leif og Ivalo.
En hilsen fra Ivalo #5
D. 3. april, 2017
Kære Venner og Familie,
Tak fordi I hang ud med Leif, mens jeg var i Andalusien.
Jeg boede i et lille gæstehus, og det var indrettet inspireret af Indien. Damen, der ejer stedet er yogalærer og tager hver vinter til Indien. Min veninde, Kristiane Kjær, passede stedet, og hun fandt mig på Facebook og inviterede mig ned at bo gratis i Mojácar 400 km fra Malaga. Den invitation fik jeg lige netop, da jeg havde besluttet mig for (med opfordring fra Parkinson sygeplejerskerne) at tilrettelægge de 5 ugers aflastning (som jeg har ret til) med ca 2 1/2 måneds mellemrum, så jeg ikke bliver så udmattet.
Huset havde mørkorange betongulv, og badeværelset var mørkorange på gulv, loft og vægge med lysende orange badeforhæng. Samme lysende orange var sengetøjet, jeg lå i, og der var insektnet for alle vinduer og skodder, som jeg lukkede hver aften, når jeg gik i seng. Der var helt mørkt, til jeg vågnede (15 timer efter) og slog skodderne fra, så solen kunne komme til.
Udenfor var der appelsin-, grapefrugt-, lime-, citron- og mandeltræer, papayapalmer, krydderurter, sukkulenter i alle arter og klatrende blomster. Jeg plukkede de saftige appelsiner og søde grapefrugter til morgenjuice. Vi kørte til stranden og fandt læsted til at ligge og sole os, vi tog på marked, til strandbaren og spiste muslinger og en enkelt dag var vi ude at se på huse, som er bygget ind i bjergene. Jeg havde brug for at slappe af, så jeg kunne komme stærk hjem. Det var skønt at være uden ansvar.
Da Anton og jeg hentede Leif, blev han meget glad, og han fortalte om alle de hyggelige besøg. Han ville ikke kunne have holdt det ud uden. Leifs fysioterapeut havde også været ude og træne med ham 3 gange, men han kunne ikke engang gå med stok, da jeg kom – han gik med rollator – kun efter en uge!
Jeg opdagede lige så stille, at han ikke var blevet passet ordentligt. Han havde feber, diarré, som sivede, fordi det ikke kunne komme forbi en knytnæve stor forstoppelse, som det tog en uge at få opløst. Heldigvis havde jeg lige fået en hjemmesygeplejerske som sparringspartner, en dejlig ildsjæl, som dukkede op dagen efter, at vi var hjemme igen. Hun var rasende, fordi hun havde talt medicinen op og havde noteret, hvordan de skulle forebygge forstoppelse, da parkinsonister er langsomme også med afføring, så de skal hjælpes. Leif er syg endnu i skrivende stund, og svag med lidt feber. Det er utroligt.
Jeg har fået flere historier om omsorgssvigt fra Annli, min søster Mari-Ann og Leifs søster Gitte, så jeg er ved at samle historierne, og både hjemmesygeplejersken og hans søde kontaktperson på Koltgården vil klage over de svigt, han har været ude for. Det er så hårdt at få at vide, men godt det kommer frem, så der kan blive ryddet op i problemerne. Jeg prøver at få mig samlet sammen til at tale med Ældresagen og Parkinsonforeningen om at få lavet et godt korttidsafsnit for aflastning til parkinsonister, hvor personalet bliver uddannet til jobbet. Jeg har set i Parkinson bladet, at de vil bruge nogle af de penge, de har fået, til rundt i landet at give efteruddannelse i, hvordan man plejer parkinsonister, så det er måske ikke utopisk. at de vil høre på mig.
Efter at Leif er kommet hjem, kalder han tit på mig og tager min hånd og kysser den og takker mig, fordi jeg passer ham. Jeg vil også takke jer igen, fordi I kom forbi og lavede fest og hygge omkring ham. Det fortalte han om med glade øjne.
Historier fra Annli, Gitte og Mari-Ann (Pusser):
Annli fortalte, at kl 15.30 (en dag hun besøgte Leif) var der endnu ingen, der var kommet med kl. 15 medicinen, så hun gik ud og fandt en ansat og spurgte, om de var klar over, at hendes far har en alvorlig sygdom, som kræver medicin på klokkeslæt.
Gitte fortalte: "Jeg besøger Leif en fredag, Anni er med og Annli kommer også. Da klokken er 15.30 har Leif ikke fået sin kl. 15 medicin, så Annli går ud og henter personale. Dette er sket før. Da jeg kommer den efterfølgende tirsdag kl. 14, sidder Leif ved spisebordet, med bukserne nede og stadig med middagsmaden foran sig, altså kan der ikke have været nogen derinde i tidsrummet mellem kl. 12 og kl. 14. Han har ingen tænder i munden, dem finder jeg på badeværelset i et krus nær toilettet, så det kød som står foran ham er selvfølgelig ikke spist, da det er umuligt uden tænder. Han har ingen mulighed for at kalde på hjælp, da hans armbånd ligger på gulvet ovre ved sengen. Han er meget oprevet og utrolig glad for at se mig og få hjælp.
Kl. 15 kommer der et personale ind, som virker meget fortravlet, stikker ham kl. 15 pillen uden først at se om han har noget at drikke. Jeg giver hende et krus, som jeg har med hjemmefra. Så siger Leif efterfølgende, at måske skal han på toilettet – han ved det ikke helt og får den besked, at hun bare kom for at give ham pillen. Jeg siger til hende, at hun bare kan gå, så skal vi nok selv finde ud af det. Det er min oplevelse af et forløb, og det gør mig meget ked af det på Leifs vegne. Han kan jo ikke helt selv finde ud af det. Måske personalet har en god forklaring, hvad jeg tvivler på, så set med mine øjne er det langt fra godt nok. Dette er hændt under Leifs ophold i perioden 01.03.17-08.03.17. Mvh. Gitte Falk."
Min lillesøster, Pusser, kom en dag for at hente Leif med hjem og bad om skiftetøj og medicin og spurgte, hvornår han sidst havde haft afføring, men kunne ikke få svar. Leif spurgte på vejen, om han kunne få et bad, så det havde de heller ikke sørget for. Han var så glad, da han havde fået bad. Min hjemmesygeplejerske vil klage og sørge for at få et samarbejde, så det ikke sker igen.
Nu skinner solen og foråret er her, så glædeligt forår til jer dejlige mennesker, som gør det udholdeligt for os.
Knus fra Leif og Ivalo.
En hilsen fra Ivalo #4
D. 5. februar, 2017.
Kære Venner og Familie,
1000 tak fordi I hjalp mig, så jeg kunne rejse afsted uden dårlig samvittighed. Også tak til Leif, fordi han støttede mig i at få min drøm opfyldt. Jeg har altid ønsket mig at rejse til Grønland og opleve, hvor jeg blev til. Leif har altid sagt, at han aldrig ville rejse til et koldt land, så da Mikkel inviterede mig med til Ilulissat, sagde Leif straks, at det ville han gerne støtte.
Mikkel er timelærer på Via University, og han blev tilbudt at lave et 3-ugers kursus i Jacobshavn, Ilulissat (udtales ilulissæt). Han spurgte, om han kunne få en lejlighed, så han kunne invitere sin mormor med, og det fik han. Vi boede højt oppe ved hundekløften med udsigt over det meste af byen og isfjorden med isbjergene. Mikkel tog afsted kl. 7.30, hvor det var bælgmørkt. Jeg sov længe og gik kl. 11.30, halvanden km ned til SPS, hvor jeg spiste varm mad sammen med Mikkel og hans kollegaer. Jeg vandrede i det smukkeste solopgangslys ned ad trætrapper, krydsede slædesporet og gik ned gennem hundekløften ad en stejl sti og op igen til seminariet, hvor Akkralu serverede lækker grønlandsk varm mad for 21 kr. Der blev serveret hval-suasse, lam, laks, rensdyrsteg, sæl og så desserter for 15 kr.
Jeg sov længe og tog mig bare tid til at vågne og gik så 3 km hver dag og hyggede mig med personale, elever, lærere og hvem jeg ellers mødte på mine vandringer: ”Den støvede”, som solgte mig en tupilak, da jeg kikkede derind, hvor de snittede figurer, den gamle dame, som solgte mig et perlevævet halssmykke, som hun selv havde lavet, og alle smilene jeg fik. Mikkel og jeg tog på nordlystur langt udenfor byen, hvor vi klatrede op til et udsigtssted med Carlsvognen glitrende over vores hoveder. Ilulissat glimtende i det fjerne, og nordlyset slyngede sig i flotte former over byen og os. Det var fantastisk at være midt i naturkræfterne, og heldigvis nåede jeg det, før jeg blev 80 – og så med Mikkel, som er bomstærk, så han kunne hjælpe mig helt op til bænken.
Nu vil jeg fortælle om vores hundeslædetur
Det er lørdag d. 3. december. I dag skal vi på hundeslædetur. Jeg stod op kl. 8 og gjorde mig klar med lange Icebreaker underbukser (260), langærmet Icebreaker undertrøje (260), hvide shortsagtige angorabukser samt angoraknævarmere. Blød uldtrøje med rullekrave, Læsøuldtrøje, skibukser, Icebreakerhue ned over panden. Tåvarmer i inderstøvlen, tykke uldsokker, støvler (der kan bruges i op til -40 grader), Icebreakerfingervanter og luffer med fingervarmepude. Mikkel ligeså (bortset fra angoratøjet – til gengæld havde han lånt en heldragt). Jeg havde desuden en skijakke på, hvorpå jeg havde syet polarræveskind på hætten.
Efter et godt måltid (spejlæg med hamburgerryg og bacon på rugbrød, knækbrød med solbærmarmelade, et stort glas vand med citron og ingefær samt varm kaffe), tog vi en taxa ned til Greenland World, så vi ikke blev for svedende, før vi skulle sidde stille på slæden. Vi skulle skrive under på, at det var på eget ansvar, at vi ikke ville sagsøge dem, selvom vi faldt af slæden og f.eks. ramte en klippe – vi skrev under og grinede lidt af alle de skrækscenarier, der stod på papiret.
På vejen til slædesporet fortalte han os, at hvis slædekusken faldt af, så skulle vi blive siddende, og før eller senere ville hundene vende hjem med os, og så skulle vi give besked, så de kunne hente kusken. OK. Vi begyndte at tænke på, at det nok kunne blive en ret så spændende tur. Nu kunne vi se Ada, vores kusk, stå parat med slæde og hunde i vifte-form. Mikkel skulle sætte sig bagerst med spredte ben, og så mig med spredte ben, så kusken kunne springe op forrest. Ada holdt hundene klar, og pludselig gav han små lyde fra sig, sprang op forrest, og afsted gik det. Det var fedt, naturen var smuk, Ada var en rar, erfaren kusk og lyset kom frem. Vi kørte, hvor lyset var på sit højeste fra 11 - 13/14 tiden. Vi passerede nogle få mennesker på langrendsski, nogle snescootere, og så var vi helt ude af byen. Vi sad på mange skind, bundet fast med tøjsnor, så det var blødt og fjedrende, og så vi fik ikke ondt bagi, når vi hoppede over klipper i sneen. Vi var glade og jublede. Så blev det lidt vildere, lidt meget stejlere nedad, og det kunne da sagtens ske, at man kunne falde uheldigt af og få et kraniebrud på klippeblokkene. Men Mikkel holdt mig godt fast med sine ben, og jeg holdt godt fat i snorene, der bandt skindene fast – af og til var slæden skrå, så jeg var ved at glide af – tøjet var glat, men så hev Mikkel mig op at sidde, så jeg bedre kunne duve med.
Nu skulle vi op ad en stejl klippebakke, og vi måtte af, så hundene kunne klare det. Ada var fantastisk til at styre dem. Så skulle jeg igen sætte mig op på slæden. Jeg tænkte: "Åh nej, hvad nu hvis de giver fanden i det hele og styrter afsted med mig?!" Nu måtte Mikkel sætte sig, og vi talte om, hvis nu de pludselig susede væk med os, men Ada stod allerede bagpå slæden og sagde, at nu ville det gå stejlere nedad – det havde han ret i. Vi siksakkede for fulde fart mellem klippeblokke, og det var spændende. Vi elskede det. Pludselig kørte vi på bundfrosset vand, og vi kunne se revner og bobler under os. Jeg kunne huske synet fra min barndoms hårde vintre. Mikkel var ret fascineret af det – det var lovligt spændende.
Nu nåede vi land igen og skulle så igen stejlt opad. Det så nærmest umuligt ud, og jeg tænkte: "Forhåbentlig skal vi ikke samme vej tilbage." Men det skulle vi, viste det sig. Vi kom op og så derudaf. Ada styrede, så vi susede imellem klippeblokkene – og ellers fik han standset hundene, så slæden ikke blev smadret. Vi havde jo skrevet under på, at det var på eget ansvar med os.
Vi kom til turens mål: en udkigspost, hvor vi var tæt på isfjorden, hvor vi så store isbjerge og hellefiskere i det fjerne. Lyset var på dagens højdepunkt, der var smukke farver på himlen og isbjergene. Vildt flot. Mikkel nåede at tage et par billeder, før mobilen frøs for meget. Men det passede fint med Mikkels fingre, som heller ikke kunne mere. Så fik vi varm kaffe, skænket af Ada, som derefter skulle bruge noget tid på at få viklet hundene i rette position, og så skulle vi hjemad igen, inden det blev mørkt.
Det blev vildt. Et sted skulle vi nedad en smal sti, hvor det gik lodret ned til højre side. Jeg skulle ikke kigge den vej. Nu sprang Ada af og fik hundene bag slæden, så de kunne bremse, og Ada gav tegn til Mikkel om, at han skulle springe af og hente et tykt tov, lavet som cirkel, der var tabt. Jeg skulle rykke helt tilbage på slæden, hvor jeg sad på kanten af afgrunden. Nu skulle Mikkel sætte sig forrest, og tovringene skulle slynges om mederne, så de også kunne hjælpe med at bremse. Ada tyrede slæden langsomt over på klippehylden, som var så smal, at vi lige kunne være på den. Jeg holdt godt fast i Mikkel med mine ben. Ada styrede til den store guldmedalje. Han fik hundene til at gå bagerst og bremse, indtil det blev tid til, at de kunne komme foran. I samme nu kastede Ada sig sidelæns ind mellem benene på Mikkel, og så susede vi ligeud ad slædesporet i solnedgangslys. Vi kunne se lysene fra byen, og til sidst kørte vi lidt om kap med en anden hundeslæde.
Så var vi hjemme, og vi takkede Ada. Det havde været en fantastisk oplevelse, adrenalinen susede i os. Vi var levende og jublende glade. Oppe at ringe. Så tog vi ud på hotel Arctic og fik lækker tapas med rensdyr, hellefisk, hjertemuslinger, snekrabbe og hvidvin. Vi sov kl. 21 og vågnede først igen kl. 9 næste morgen.
Hjemturen
Da jeg skulle hjem en lille uge før Mikkel, fulgte han mig til lufthavnen, hvor jeg skulle med et lille propelfly til Sønderstrømfjord, hvor jeg så skulle skifte til et stort fly. Men det stormede og sneede, så afgangen blev udsat gang på gang. Mikkel tog på arbejde men ringede og foreslog, at jeg tog på firestjernet hotel, som man får tilbudt i en sådan situation. Jeg fik et lækkert værelse med udsigt over byen, seminariet og Koorsuag, hvor vi boede, og havnen og isfjorden oplyst af det vildeste pink lys, som blev til striber i pink, pastel orange, turkis og lyseblåt ud over isbjergene.
Om aftenen sluttede jeg middagen af med grønlandsk kaffe. "Vil du se, når jeg laver den?" Spurgte tjeneren. "Ja da." Han slukkede lyset i restauranten og vinkede mig op til baren. Han havde ild i en lille beholder, og så tog han et stort vinglas og hældte Kahlua i, mens han fortalte, at det er den grønlandske kvindes sødme og lange mørke hår, derefter hældte han Tullamore Dew (irsk whisky) i – den grønlandske mands mod og styrke, så vuggede han glasset, mens han varmede det, "Det er kærligheden", så hældte han sort kaffe i som symbol på mørket, derefter flødeskum-isbjerget, og til sidst hældte han Grand Marnier i højt oppefra, så der gik ild i det – "Det er nordlyset – velbekomme." Det bekom mig vel. Turen hjem startede kl. 6, og jeg var hjemme kl. 5, men jeg mødte spændende mennesker på hele hjemturen: Bl.a. en læge, der lige havde fået en stilling som leder af det grønlandske sundhedsvæsen og en skøn lille grønlænderdreng som jeg sad ved siden af i de 4 flyvetimer fra Sønderstrømfjord.
Nu er jeg hjemme igen
Efter at have slæbt mig afsted i 14 dage, sprang jeg ud af sengen den femtende dag og var mig selv igen. Jeg kunne løbe og danse igen. Det kom bag på mig, at jeg var blevet så udmattet. Nu går det bedre. Jeg sover 5 timer i træk så godt som hver nat. Parkinsonlægen har foreslået mig at være på forhånd med aflastningspauser, så derfor prøver jeg nu at tage en uge ud med ca. 2 en halv måneds mellemrum, for så er det også lettere for Leif. Lige som jeg ville i gang med at organisere dette, fik jeg en mail fra en gammel veninde: "Kom og besøg mig, jeg passer hus i Andalusien, og du kan bo her gratis." Jeg svarede: "Ja, jeg kommer 27/2-8/3!" Det gjorde mig frisk og glad at være i Grønland, så jeg bedre kan klare mit nuværende liv på en ordentlig måde. Nu kan I hjælpe mig igen, så jeg kan lave kalender til Leif.
Hæng ud med Leif :)
I må meget gerne ringe eller sende en sms om, hvilken dag I har lyst og tid til at besøge ham. Så laver jeg en kalender. Og kan I ikke denne gang, så bliver der mulighed igen til maj. Pilates begynder snart igen. Karen har fået gipsen af sin fod, og gymnastikken bliver onsdage fra kl. 15-16. Så hvis I har lyst til at få besøg af Leif eller til at komme og besøge ham imens jeg er væk, så kommer jeg til jer kl. 14.30 med ham og henter ham igen ca. kl. 16.30, alt efter hvor kørslen går til.
Jeg går til yoga om tirsdagen, hvor Leif er på Lokal Centret Koltgården og til motionsgym på Højvangsskolen torsdag, hvor Leif også er på Koltgården. Han er glad for at komme der, og han fortæller tit, at de har grinet meget sammen. Det er vigtigt for mig at holde mig stærk, og Pilates er det allerbedste. Karen ser, hvor der trænges til træning, og vi er et lille hold på 5 veninder.
Jeg takker jer lige endnu engang, fordi I gjorde det muligt for mig at få så skøn en tur og blive frisk igen.
Knus fra Ivalo 💗
En hilsen fra Ivalo #3
D. 1. november, 2016
Kære familie og venner,
Bispebjergs Parkinson-afdeling har kontaktet Aarhus Kommune og bedt dem om at finde et aflastningssted til Leif i 2-3 uger, så jeg kan få hvilet ud. De sagde, at det er nødvendigt, for ellers vil jeg blive alvorligt syg. Jeg bliver vækket hvert 20. min. næsten hver nat, fordi Leif bl.a. har uro i kroppen. Nu har jeg ugentligt kontakt med sygeplejerskerne på Parkinson-afdelingen, hvortil jeg rapporterer ugens forløb, og de aftaler med lægen, hvordan der kan justeres på medicinen.
Det er dejligt trygt for mig at have nogle at samarbejde med.
Mikkel (Annli's ældste) skal stå for kursus på Seminariet i Ilulissat, og han spurgte mig om jeg vil med. Næste dag blev jeg kontaktet af Vikærgården, om at de havde fundet aflastningsplads til Leif på "DemensCentrum Aarhus" på Graham Bells Vej 2 (samme vej, hvor der er indkørsel til IKEA) fra d. 24. november til 14. december. Det er måske ikke det muntreste sted, men Leif foreslog selv, at jeg skulle gribe chancen og tage med Mikkel til Grønland, fordi han aldrig selv kunne tænke sig at rejse til et koldt land, og fordi han gerne vil være med til at opfylde min drøm om at se det land, hvor jeg blev til.
Mikkel og jeg har købt rejsen. Jeg glæder mig meget til at komme på opdagelse med Mikkel og til at få kræfterne tilbage. Bispebjergs sygeplejersker og læge sagde til mig, at det er forbudt at have dårlig samvittighed, og at aflastningsstedet ikke må forstyrre mig, men at jeg skulle give dem deres tlf.nr, så de kan samarbejde videre om medicinering og andre problemer.
Måske det undrer jer, at vi bruger Bispebjerg. I Aarhus kan man få en samtale på 20 min. hver 9. måned, og det var frustrerende. Så mødte vi et team af ildsjæle fra Parkinson-afdelingen på Bispebjerg (da vi var på Parkinson-skole i Viborg), hvorefter jeg benyttede mig af second opinion-retten til at skifte.
På Bispebjerg taler man sammen til alt er endevendt, og undersøgelser varer indimellem i halvanden time, og så foreslog Tove Henriksen, som også er lægekonsulent for Parkinson Foreningen, at Leif blev indlagt 5 dage til grundig undersøgelse med scanninger og spinalvæske-udtag mm. Jeg er tryg og glad for samarbejdet med Bispebjerg.
Nå, men så smutter jeg op til Ilulissat ved Diskobugten, hvor gletsjeren kælver isbjerge, himlen er fyldt med stjerner og nordlysene gør eventyret fuldendt. Og det skal jeg uden dårlig samvittighed over at efterlade Leif!!! ⛄️
Hjælp? 😳
Her vil jeg gerne have hjælp, så han får det hyggeligt, mens jeg er væk. ❤️😊🍂🐳 Hvis I tager Leif med hjem, så husk at få medicin med fra sygeplejersken. Hun ved, hvad der skal gives, hvornår. I skal også tænke på, at han kun kan bruge den ene hånd, så det kan være svært ved toiletbesøg fx, men han er god til at bede om hjælp. Det er også nogle gange svært med rum og retning - fx. hvordan vender man i forhold til wc? 🙄😘❤️ Se "Hæng ud med Leif"-kalenderen for datoer og besøgstider.
En hilsen fra Ivalo #2
D. 9. august, 2016
Kære familie og venner!
Tusind tak for jeres uvurderlige hjælp i det forgangne halvår. Leif havde en fest hver onsdag og fortalte med glæde om sine oplevelser, der blandt andet udmøntede sig i en 60 års jubilæumsindspilning med Axel Christiansens Bigband - altså med de overlevende. Leif og Fritz Krogh sludrede en onsdag om gamle dage i bandet, og Leif sagde: "I kan da komme herud igen, så kan mit barnebarn Anton indspille nogle numre med os!" "Men hvad med dig Leif?" spurgte Fritz. "Du kan jo hverken spille piano eller trommer mere?" "Så kan jeg vel synge en Blues!" svarede Leif. D. 3. august mødtes 5 saxofoner, 2 trompeter, klaver, bas og trommesæt og indspillede 3 numre. Det var super hyggeligt og vildt at mødes her 60 år senere. I har spurgt mig, om I kunne hjælpe os på en eller anden måde, og det har I sandelig gjort. Hver onsdag har I gjort til en fest! 🎂 😋 Tusind tak!
Nu begynder gymnastikken igen, så hvis nogle har lyst til at hjælpe igen, så siger vi tusind tak. ❤️😘🌺
En hilsen fra Ivalo #1
D. 11. december, 2015
Kære familie og venner,
Tusind tak fordi I bakker op om denne gode idé, som Rikke og Matias fik. Det betyder utrolig meget for os begge, at I er med på den. Jeg får så mange gode kræfter af at gå til Pilates på Brobjerg Skolen hos Karen sammen med dejlige veninder, imens Leif får gode oplevelser med familie og venner. En stund med ængstelse, over hvad der kan ske, blir' afløst af hyggestund i kærligt selskab. Og jeg blir' befriet for dårlig samvittighed ved at smutte afsted. Det er guld for os.
Fanny, vores barnebarn, sagde forleden: "Hvor er farfar? Han skal være med, han er så sjov, han har hul i hovedet." Der er jo det med Parkinson, at nogle celler forsvinder henad vejen, og ved Leif er det evnen til tal og tidsfornemmelse, der er røget. Det er det hul, Fanny taler om. Heldigvis har han sunget, danset og spillet gennem hele sit liv, og det gør sygdommen mindre belastende. Vi har været 5 dage til udredning af sygdommen, og nu er der fundet sovemedicin, som kan harmonere med parkinsonmedicinen, så vi kan sove om natten. Det har givet energi og nyt mod på udfordringen i vores nye livsepoke. "Hvem er det nu, der kommer på onsdag?", spørger Leif og glæder sig til at få besøg eller at komme på besøg. Det er liv! Kæmpeknus fra Leif og Ivalo.
Hvis du har lyst til at være sammen med Leif, mens Ivalo er til pilates, kan du tjekke kalenderen "Hæng ud med Leif", hvor der er beskrevet, hvordan du laver din aftale. :) Tusind tak for hjælpen!
HÆNG UD MED LEIF
Dette indlæg er opdateret i slutningen af 2018: I 2015 oprettede vi “Hæng ud med Leif”-kalenderen, da Ivalo nogle gange skulle til pilates, Grønland eller bare havde brug for frie hænder. I de tidsrum havde du den helt eksklusive mulighed for at hænge ud med Leif, som mægtigt gerne ville underholdes - og underholde dig. :) Tusind tak for din hjælp! ❤️
AF HJERTET TAK TIL ALLE JER DER HAR HÆNGT UD MED LEIF
Fra december 2015 til september 2018 har Leif hængt ud med alle de dejlige mennesker nedenfor (a-z):
Aase Haugaard, Aase Thøgersen, Albert & Jeppe Pape, Anne Dorthea Sidenius, Annelise Fuglsbjerg, Annette Miehes, Annette & Richard, Annie Grundtvig & Ole Brockman, Annli Falk, Anny Krogh, Bodil & Karsten Tuft, Bodil & Søren, Bodil Welling, Ditte Roldborg, Dorte Albæk, Ellen & Svend Erik Holm, Eva & Erik, Eva Kruse, Flemming ("Gummi"), Gitte Falk, Helle Galsgaard & Simon, Hytte og Sille Krill, Jakob Overgaard Gregersen, Johanna & Silvia, Johs & Kari, Karin & Per, Karsten Aaholm, Kim Neergaard, Kirsten & Frits Krogh Jespersen, Lajla og Kirsten, Lise & Bent, Lotte & Mads, Lotte & Ulrich, Margit Vestbo, Mari-Ann & Danny Rodrigues, Marianne Nørmose, Mek Falk & Fanny, Mette Grøn, Mianne Høj, Mikkel Falk & Sarah Liv, Nadia Hytte, Nikolaj Heyman, Olli Falk & Emil Falk, Peer Burkert ("Kejser Wilhelm"), Pia & Ole Bech + Anton Falk & Rikke, Pusser & Danny, Rikke & Matias Falk, Susanne, Sven Erik Holm, Torben Jensen & Hytte, Uffe Mouritzen samt Vibeke Munk ("Søster").